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jueves, 23 de junio de 2016

Primer mes con conocimiento de causa

Hola otra vez!


Hoy os hablaré del mes siguiente tras recibir la noticia de mi diagnostico.

Pasados unos días tras la cita con la neuróloga, me llamaron y me dijeron que tenia cita con la doctora en planta, en lugar de en consulta. Fui con mis padres y me explicó todo un poco más, que no me preocupase, que con los tratamientos actuales no tenía porque terminar en una silla de ruedas, me dijo que todos los tratamientos que había actualmente eran inyectables, me dijo que como me daba cosa pincharme, que íbamos a probar con Avonex (interferón beta 1.a)un inyectable intramuscular, con forma de bolígrafo, por eso se llama Avonex Pen, simplemente debía cargarlo, acercarlo a mi pierna, sujetarlo bien y apretar el pulsador de la zona superior, hasta ahí todo parecía relativamente sencillo, pero a mi me seguía causando una sensación de inseguridad y miedo. La doctora me comentó que antes de la primera dosis, iría a una reunión con una enfermera para que me explicase más detalladamente el funcionamiento del Pen y me daría una receta para coger la medicación de la farmacia del hospital
Cuando salí con mis padres del despacho de la doctora tenía una sensación extraña, por un lado estaba feliz de que aunque mi enfermedad no tenía cura, al menos había algo para intentar frenarla, pero por otro lado, el hecho de tener que pincharme todas las semanas indefinidamente me agobiaba muchísimo, sobretodo el hecho de tener que hacerlo yo.
Me llamaron para la cita con la enfermera y fui con Rubén, como no encontrábamos aparcamiento fui entrando yo, la enfermera era una mujer de unos cincuenta y pico años muy simpática, me dijo que no pasaba nada, que esperábamos a Rubén, cuando ya llego, nos enseño dos estuches de cartón donde, en cada uno, se encontraba un  Pen de prueba, es decir, sin ninguna carga de medicación. Estuvimos allí una media hora haciendo prueba con unos de los Pens y el otro me lo dio para que practicase en casa unas vez antes de pincharme. 
 Al salir fuimos a la farmacia del hospital a recoger la medicación, había que coger número y esperar el turno, cuando me toco, me pidieron la receta, la cual me había dado la enfermera, y la tarjeta sanitaria, también me preguntaron si era la primera vez que recogía medicación, les dije que si, y me dieron una bolsa, roja y morada, dentro había una neverita con su correspondiente gel para el congelador,  una libretita para apuntar los pinchazos, tiritas y cuadernos informando sobre el Avonex y sobre la esclerosis múltiple.

Cuando llegamos a mi casa, metimos la medicación en la nevera y hablamos que lo mejor sería pincharme los jueves, ya que la doctora me dijo, que la medicación tenia un efecto secundario, al pincharme, tendría sensación de fiebre, escalofríos, y mal estar general, como si tuviese gripe, todo es durante unas horas después del pinchazo, así que decidí con Rubén que me pincharía los jueves por la noche.
Llegó el jueves, saque la medicación de la nevera, ya que tenía que sacarla una media hora antes de pincharme, para que no estuviese tan fría, preparé algodones, alcohol, las tiritas, todo lo necesario, me senté en el sofá, con mis padres y Rubén, preparé  el Pen, colocándole la aguja y preparando la carga.

 

 Lo puse contra mi pierna y cuando tenía que darle al pulsador, me entro un miedo, pensaba que me iba a doler muchisimo, que me iba a pinchar mal, no se, me preocupaba todo, ya no lo tenía nada claro, fue horrible, tan horrible, que después de varias horas, si estuve varias horas ahí plantada con el Pen en mi pierna muerta de miedo, conseguí darle pero me asuste lo moví de golpe y salio fuera casi toda la medicación o incluso puede que toda, así que le deje un mensaje a la enfermera pidiéndole una nueva cita, ese día me costó dormirme, solo pensaba que esto iba a ser así el resto de las semanas de mi vida, que no había fin, no era un tratamiento pasajero, que mi enfermedad era para toda la vida, yo creo que al final conseguí dormirme del agotamiento de llorar y del estrés de haberme tirado varias horas con el Pen puesto en la pierna y pensármelo tanto.
Esta entrada ya ha quedado bastante larga así que ya seguiré con está historia más adelante.
Me gustaría compartir esto con la gente que también haya usado o incluso use Avonex, que cuenten sus experiencias.


Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl

4 comentarios:

  1. Ay "buhita", ¡como me has recordado mi primera inyección hace más de 5 años!. Entonces era con jeringuilla e inyector, pero básicamente lo mismo. Yo no tardé horas en decidirme a darle al disparador, pero casi ;)
    Para mi el "pen" fue un gran adelanto, es mucho más fácil; pero las primeras veces, en tu casa sin personal sanitario, digamos que "acongoja" mucho :(
    Ánimo, yo estoy muy contenta con Avonex y no he vuelto a tener brotes.
    Un abrazo, Cleo

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    1. Buenas tardes Cleo, lo primero muchas gracias por dedicar un ratito a leer el blog y lo segundo muchisimas gracias por contestar.
      La verdad es que tener que autoinyectarse uno mismo y como has dicho sin personal sanitario da mucho respeto, pero bueno, yo ya no estoy con Avonex, en mi caso no fue bien, pero ya lo contaré mas detalladamente en una futura entrada del blog.
      Gracias!
      Laura Owl

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  2. Sigue siempre con esa fortaleza y actitud positiva que tienes ante todo !!

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    1. Bueno, solo es a ratos, pero hago todo lo posible!
      Gracias por comentar!!

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