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jueves, 24 de noviembre de 2016

Hackaton en Amsterdam!! 14 semanas con la dieta, revisión con el endocrino repentina y me siento agridulce.

Hola otra vez!

Bueno, los que me sigáis por instagram o twitter ya me conoceréis, he subido alguna foto mía de este fin de semana tan especial y mágico.

Todo empezó el viernes, quedé con Cleo (de SomosEM) y Lorena (de Esclerosis Múltiple León), que desde el momento en el que nos encontramos ya fueron súper majas y empezamos con las típicas preguntas de "cuánto llevas diagnosticada?" "te han dado muchos brotes?".
El viaje fue mejor de lo que me esperaba, Cleo me ayudó bastante, tanto sacándome ella el check-in como durante el viaje charlando y tal.

Cuando llegamos a Amsterdam era prácticamente de noche y solo eran las 16 y poco, así que cogimos un taxi y nos fuimos al hotel a instalarnos.

Luego esperamos en la recepción a que llegasen los demás Españoles.

El HackaMSterdam consistía en juntar a gente de toda Europa para buscar soluciones a tres retos:

-El de Fernando, problemas de control de la vejiga (es el que escogimos nosotros)
-El de Paula (una de cada mil), con el problema de los pies fríos
y por último:
-El de Giacomo, problemas con el control de estabilidad

Cuando nos juntamos todos los Españoles, Blanca (de FEMM), Kiko (de Activa-T Mallorca), Paula (una de cada mil), Patxi (trabajador de Sanofi), Patricia (una encantadora y curranta muchacha de Barcelona), decidimos ir a cenar pero después de salir en busca de un sitio resulta que allí las cocinas de los sitios cierran a las 22h, asi que ya nada.

Volvimos al hotel y gracias a Patxi, nos sirvieron en el restaurante como si fuese servicio de habitaciones, solo tenían pizza pero todos teníamos hambre, así que cenamos y al subir  las habitaciones nos encontramos con Pablo (abogado, bilingüe y excelente persona) y ya nos fuimos cada mochuelo a su olivo y a dormir.

El sábado por la mañana quedamos a las 8 en la recepción para desayunar en el hotel, dónde ya estaba Álvaro (de comunicaciones), había un montón de cosas, pero al final me decanté por un zumo de naranja, un te y una tostada de cereales, porque aunque me preparé dos fui incapaz de comerme mas de una.
B.Amsterdam

Fuimos al edificio B. Amsterdam, dónde se 
celebraba el Hackaton y nos dieron a cada uno nuestras acreditaciones, papeles explicativos sobre las jornadas, un cuaderno, un boli y para la mesa nos dieron un cartel con el nombre de nuestro equipo (Team Cuesta) y un pen drive con más información, y una plantilla dónde al final debíamos exponer nuestra idea.

El principio de la mañana transcurrió haciendo actividades de marketing y organizar nuestras ideas, luego paramos para comer algo en plan buffet.

Un poco de descanso y a la carga con más ideas y organizar más nuestro proyecto, Patricia haciendo el diseño de la interfaz, Pablo con sus ideas y ayudándonos a consultar a los expertos con su alucinante inglés y Cleo ayudando a todo y dando sus ideas, y yo bueno, di alguna idea pero la verdad es que me sentía un poco mal en el sentido que parecía que daba menos ideas que los demás pero bueno, también puede ser por mi humor, por estar tan lejos de casa y por pasar las noches sola después de tanto tiempo.

A las cinco y media de la tarde mas o menos, nos pusieron la cena, en un ambiente muy chulo con velitas, también en plan buffet y en nuestro equipo hablamos que terminábamos un poco más la presentación para entregarla al día siguiente y que nos íbamos a dormir, porque al ser un maratón había gente que se quedaba allí toda la noche, y había gente incluso con prototipos, así que decidimos que dado que no íbamos a ganar, lo mejor era irse pronto a descansar.

Volvimos al hotel y fuimos a dejar las cosas a la habitación y quedamos en la recepción para charlar un rato y tomar algo. Yo subí y después de pelearme un poco mas con la puerta para que se abriese, llame a Rubén y a mis padres para charlar un rato y empecé a sentirme muy cansada y me daba pereza bajar, pero jolín, tenía que aprovechar al máximo el fin de semana asi que me baje un rato y lo pasamos bien, ahí hablando un poco entre todos.

Al volver a la habitación dejé todo preparado porque el domingo no desayunábamos en el hotel y a las 8 menos cuarto teníamos que estar ya preparados en la recepción con la maleta y el check-out hecho.

El domingo me levante a las 6:30 de la mañana para darme una ducha, sin lavarme el pelo porque no quería morir congelada, ya que el secador del hotel era una caca, luego me coloque un poco el pelo, me maquillé y para abajo.

Al llegar al B. Amsterdam desayunamos y nos pusimos a ultimar detalles, nos comunicaron que teníamos 3 minutos para presentar nuestra idea, así que decidimos que la presentación la harían entre Patricia y Pablo, ya que tuvieron una idea maravillosa y además el inglés tan fluido de Pablo ayudaría a ahorrar tiempo.

Empezaron las presentaciones y para nuestro chasco descubrimos que había otros dos equipos con una idea muy similar a la nuestra, asi que ya si que teníamos muy claro que no ganaríamos.

Nosotros teníamos unos papelitos para votar a los demás equipos, y al terminar las presentaciones, he de decir que la nuestra causó sensación, ya que era como un teatrillo, es decir, salia Patricia y decía " Hola, mi nombre es Patricia, soy paciente de esclerosis múltiple y bueno, creo que me tengo que ir" y soltaba el micrófono y salia corriendo hacia los baños, acto seguido subía Pablo corriendo al escenario y presentaba nuestra idea sobre el control de la vejiga.

Entregamos las votaciones y nos relajamos un poco, tomamos un té y unas galletas que estaban bueniiiisimas y nos volvimos a sentar para ver el ranking de los tres mejores.

Estábamos todos bastante relajados porque teníamos claro que había mucho nivel, además uno de los finalistas era uno de los equipos con la misma idea que nosotros, asaque yo ya me desmoralicé y dije, ni de coña ganamos, pero bueno, llego el momento del ganador, en la pantalla ponía "and the winer is..."("y el ganador es...") y la presentadora decía, "que momento mas tenso y emocionante" y de repente dice " lo siento tengo que irme" y suelta el micrófono y se va, ahí ya nos miramos en plan de " no puede eser" y coge el micrófono el compañero y dice "TEAM CUESTA!!!!!" yo lo flipé...deje la cámara en la mesa, se me acercó Pablo y me dijo "levanta que hemos ganado" nos dimos un abrazo, luego me abrazo con Patricia, abrazo con Cleo y a subir al escenario a la entrega del cheque gigante!!

Dejo por aquí algunas fotos:


Team Cuesta (SomosEM) De izquierda a derecha: Patricia, Cleo, Pablo y Yo 

Team Spain al completo!!

Team Spain!! Los mejores!!


Yo estaba flipando, y con ganas de llorar de la emoción, pero ya cuando se acerco Paula y dijo, "voy a llorar", ya no pude más y empecé a llorar! llame a Rubén, a mis padres! no me lo podía creer, algo que había empezado como si nada se iba a convertir en una gran aventura rodeada de gente estupenda y maravillosa. Nos entrevistaron y nos hicimos fotos con el cheque, ya que evidentemente no podíamos volar con el a España.
Todos los Españoles, los dos equipos, estábamos suuuper emocionados! España se llevaba el premio!

También aprovechamos para apuntarnos al reto a nivel mundial! asi que ya os contaré como va evolucionando la cosa, de momento solo puedo dar las gracias, sobretodo a Paula por liar la que lió, por juntarnos a todos y a todos los demás gracias también por hacer tan especial el fin de semana. Estoy deseando verles a todos otra vez!

Por otro lado aprovecho para decir que esta semana he engordado 0.5kg pero bueno, la grasa va bajando, asi que poco a poco, la verdad es que en volumen lo voy notando.
Además esta mañana me ha llamado una endocrina del hospital para adelantarme la cita del 16 de diciembre a mañana! me he quedado un poco en shock, pero bueno, ya estoy casi casi en el peso que teníamos hablado para diciembre asi que no me preocupa.

También hoy me he torcido un pie de mala manera haciendo la cama, espero que no sea nada, ya que voy luego a la FEMM a la psicóloga aprovecharé para decirle a la enfermera que me eche un ojillo.

Y también quería poner un par de cosas en esta entrada que quiero tener para un futuro.
La situación con mis padres es algo complicada y eso me está afectando bastante, por eso me siento agridulce, porque estoy súper contenta por lo de Amsterdam, orgullosa de viajar en avión sin ponerme de los nervios y de controlar mi ansiedad y mis pensamientos un poco mejor, pero aún asi, entre la obra del nidito que no para de darme quebraderos de cabeza y la situación con mi familia, creo que estoy un poco inestable, pero bueno, poco a poco, espero leer esto dentro de unos meses y que todo vaya mejor.

En la siguiente entrada contaré que tal con el endocrino y tal. y espero ser capaz de editar el vídeo de Amsterdam pronto y ponerlo por aquí, aunque algunos ya me conoceréis por foto, pero bueno, ya que esto es un diario lo completare con vídeo blogs o vídeos explicando cosas que necesite tener aquí para un futuro.

Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl

jueves, 17 de noviembre de 2016

13 semanas con la dieta,youtubers, cambio de look, compras, nuevos proyectos, más antibiotico y toca preparar la maleta.

Hola otra vez!

Aquí vuelvo, parece que con más ánimos y fuerza, tanto con la dieta como con las ganas de hacer algunos proyectos y más cosas. 
Hoy tocaba pesarse de nuevo y he perdido 1,800kg!! Ya estoy un poco por debajo del objetivo que me puso el endocrino para diciembre, pero bueno mejor aún! La verdad es que estoy muy contenta, poco a poco voy viendo resultados en la ropa, en el volumen, y eso va animando poco a poco a seguir.

También quiero dejar esto escrito porque para mi ha sido una proeza, aunque pueda parecer una chorrada. El jueves pasado, al salir de la psicóloga mis padres venían a recogerme y a la salida, les llame para comentarles que ya había terminado y me contesto mi padre muy nervioso diciéndome que habían tenido un accidente, a lo cual, me puse muy nerviosa, le pregunte si estaban bien, me dijo que si, que le habían dado a un motorista por detrás, ya no podía más y le dije que le llamaba en un momento, llame a Rubén, que estaba trabajando, y me ayudo a relajarme un poco, volví a entrar en la FEMM y me senté a respirar, luego fui al baño, me lavé la cara y me mire al espejo y a mi misma en voz alta como una chiflada me dije, no pasa nada, están bien, tienes que ayudarles tu, tienes que ser fuerte.  
Salí a la calle otra vez y volví a llamar, en esta ocasión respondió mi madre al teléfono histérica, llorando y no paraban de decirme que encima yo estaba sola, mi madre decía que se cogía un taxi y venia a buscarme, pero no quería que mi padre se quedase solo, así que les dije que iba yo. Cogí un taxi y me presente allí en 5 minutos, estaban bastante cerca.

La cuestión después de soltar todo este rollo, es que ya no lloraba, tenia la cabeza centrada y me asombré de la serenidad con la que afronté el problema, ayudé a mi padre con el papeleo ya que estaba muy nervioso y luego ayudé a mi madre a salir del coche y a que se calmase también.

Parece una chorrada, pero hace un tiempo me habría puesto histérica, no habría sido capaz de calmarme y habríamos sido tres histéricos sin saber que hacer, con lo que me siento bastante orgullosa de mi misma y quería dejarlo aquí reflejado para que nunca se me olvide, que si, que es posible, solo hay que intentarlo muchas veces y con muchas ganas y fuerzas.

Después de este párrafo que necesitaba expresar, continuo hablando del fin de semana, el domingo, fui con mi marido a nuestra primera quedada de unos youtubers, se trataba del canal de Clarisse, una chica de nuestra edad suuper simpática que graba vídeo blogs de su vida con su hija de unos 2 añitos y su marido. Hace un año que veo sus vídeos y la verdad es que me gustan mucho y al final enganché a Rubén y cuando vimos que iban a hacer su primera quedada decidimos acercarnos a conocerles, y fue una decisión muy acertada, conocimos a unas personas muy naturales y sencillas pero increibles a la vez, su hija es súper adorable y sociable, y el chico hablando con Rubén y conmigo nos animó, sobre todo a mi a grabar vídeos, para el futuro y para complementar este blog, y la verdad que ahora que tengo la cámara creo que lo voy a intentar, si hay gente que se graba, ¿porque no hacerlo yo? porque no mostrar mi vida con EM de una forma mas abierta?

Por otro lado, fui a la peluquería y me cambie el look, ¡otra vez! parece que no termino de decidirme con el pelo, pero bueno que mejor que experimentar para ver lo que más me convence.

También he ido de compras a por algunas cosas para el viaje a Amsterdam, ¡¡que ya es mañana!! que nervios, ¡que de cosas nuevas! conocer a gente nueva, desvirtualizar a gente que admiro, empezar un poco con los vídeos, viajar "sola", coger un avión, vivir experiencias con más gente con EM, pero bueno, solo pueden salir cosas positivas de todo esto, y la verdad que en este momento necesito cosas positivas para seguir con esta fuerza que tengo que no se de donde sale, pero espero que dure todo lo posible.

Así que en cuanto termine el blog tengo 3 cosas que hacer, grabar el primer vídeo para presentarme, hacer la maleta e ir a la psicóloga de la FEMM.

Espero traer próximas entradas interesantes y contaros cosas chulis de Amsterdam, de todas maneras intentaré subir algunas fotillos o vídeos a Instagram por si os queréis pasar a echar un ojo.

Y también decir que el nombre ganador para mi peluche búho compi de viajes ha sido el que dijo Noelia por instagram (Beowl).

Muchas gracias  por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl

jueves, 10 de noviembre de 2016

12 semanas con la dieta, cine solidario, feria del look , el nidito y Amsterdam?

Hola otra vez!

Por aquí vengo de nuevo para soltar mis parrafadas.

Primero empiezo hablando de la dieta, como puse ayer por instagram, llevo una semana desastrosa, he salido bastante y la he llevado regular, pero aún así he engordado solo 100 gramos pero he bajado un poco mi IMC, asi que en general estoy bastante contenta y un poco más motivada para continuar! Además ya casi casi estoy en el peso que me dijo el endocrino que tenía que tener para diciembre, con lo cual creo que lo llevo bastante bien.

El viernes día 5 estrenaban una película la cual llevo siguiendo la pista desde hace más o menos un año, "100 metros" una película de la que me imagino, ya habréis oído hablar, ya que trata sobre esclerosis múltiple. Pues como iba diciendo, hace un año, mas o menos, algo vi sobre una película, esclerosis múltiple, Dani Rovira, y me empecé a interesar, averigüe que el protagonista real se llama Ramón Arroyo y que la peli había surgido de su libro "rendirse no es una opción".
Cuando pusieron la feria del libro en el retiro de Madrid, me enteré de que Ramón estaría firmando su libro en uno de los stands, asi que hablé con mi padre, ya que mi marido trabajaba y nos fuimos a comprar el libro y que me lo firmase, me habría encantado charlar un poco más con el, pero entre lo vergonzosa que soy, y la emoción que me entro, que hasta llore, (para que veáis lo sentimental que soy jajajaj) pues se hizo complicado, la verdad es que la dedicatoria fue preciosa y es un libro que pienso tener siempre a mano.
Me puso:"Laura, muchas gracias y ya sabes, no te rindas, convive con ella"
Así que estaba contando los días para su estreno, cuando me enteré que además al día siguiente de su estreno habría un pase solidario, en el cual el dinero de la entrada iría dirigido a investigación sobre EM, asi que mis padres me dijeron que nos invitaban a Rubén y a mi y así íbamos los 4. Al final también se apuntó una de mis mejores amigas y su tía.

La experiencia fue alucinante, para empezar cuando llegamos estaba allí Ramón, le salude ya un poco emocionada y entramos en la sala, allí conocí a una mujer encantadora, Fanny, con la que entablé un poco de conversación y pañuelos durante la película, jajaja

Antes de que empezase, Ramón dedicó unas palabras y pusieron un pequeño documental de como se había grabado y de como también habían participado personas con esclerosis múltiple. Luego comenzó la película.

Yo no paraba de llorar, desde el minuto uno hasta el final, aunque tiene sus momentos de humor, removía muchas vivencias y momentos dolorosos y complicados, además sentía una emoción enorme por dos motivos, uno por lo identificada que me sentía en varios momentos y el otro motivo, que el daba gracias a su mujer y la película también cuenta su historia de amor, y me sentía muy identificada a mi vida con Rubén, lo comprensivo que es siempre, su apoyo incondicional, y que cuando apenas llevábamos un año me diagnosticaron y no solo no se alejaba de mi si no, que me ayudaba con el Avonex y con todo lo que estaba en su mano y siempre está ahí. Siempre estoy muy agradecida por tenerle, pero verlo reflejado en una película, me hizo emocionarme muchísimo. 

La verdad es que la recomiendo bastante, aunque la veo un pelin arma de doble filo para la gente que no conozca la enfermedad, por un lado muestra la crueldad de la enfermedad y lo duro que es para el afectado como para su alrededor, como dice la mujer de Ramón "no te han diagnosticado, NOS han diagnosticado", pero a la vez da un poco la sensación de que cualquier afectado de EM puede con esfuerzo y perseverancia correr, yo en mi caso particular con mi inestabilidad y mi falta de sensibilidad lo veo imposible, podría mejorar la marcha pero dudo que vuelva a correr, es algo que no me inquieta demasiado, pero intento ser realista.
En conclusión invito a todos a verla para que podáis tener vuestro punto de vista, y si os apetece podemos comentarlo =)

Por otra parte, el lunes fui con otra amiga mía incondicional a la feria del look de Madrid, como he comentado alguna vez, yo empecé a estudiar estética, asi que todos los años me gusta ir, ya que siempre hay alguna oferta en maquillaje, peluquería, limas o cualquier cosa de esa índole. De nuevo en el IFEMA reservé mi carrito eléctrico para no morir de cansancio y de dolor en las piernas, aún así terminé agotada, tanto que por la noche me costaba incluso dormirme, algo que me pasa bastante últimamente.

También continuamos con gestiones de la obra del nidito, ya falta cada vez menos!! a principios de diciembre se supone que ya estará terminada la obra, asi que ya os iré enseñando. tengo ganas de enseñaros mi "caprichito" de ducha y algunas cosas.

Y por último me gustaría comentaros un par de cosas, por un lado, me han regalado una cámara para auto-grabarse, supongo que es una indirecta, me grabé un poco el día del pase solidario y había pensado, si os gusta, que empiezo a pensar que no os gusta nada por que no comentáis, jajaja, podría subir vídeos de algunas cosas que haga, por ejemplo subir lo que grabé en el pase solidario, o cuando voy a alguna feria, o como vengo a decir, en viajes.

La semana que viene, me voy a Amsterdam, al Hackaton, para intentar ayudar con tres síntomas de la EM. Está el reto de Giacomo's, problemas de estabilidad. El reto de Fernando, problemas de control urinario. y por último el reto de Paula, que es la bloguera del blog "una de cada mil" sobre el problema de los pies fríos.
Si os gustaría que subiese algún vídeo ponerlo en los comentarios, grabar grabaré, ya que me han regalado la cámara.

Por último deciros, que algo que empezó como una salida de escape, me esta haciendo conocer gente alucinante, y estoy nerviosa por el viaje por conocer a Paula, la cual admiro profundamente y a los demás del equipo de España. Creo que poco a poco me voy levantando y viendo una lucecita al final del larguísimo túnel.

Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl