Seguidores

martes, 16 de mayo de 2017

Nos vemos el 19 de Mayo?☺️

Hola otra vez! 

Aunque sé que estoy muy desaparecida, y estoy poniendo de mi todo lo que puedo, por una vez más voy a intentar continuar con el blog y lo demás supongo que también poco a poco, el problema es que he pasado, y sigo un poco, una época muy mala al tener que dejar toda la medicación para buscar el embarazo... la ansiedad ha sido y a veces lo sigue siendo un horror, pero bueno, aquí sigo, sin brotes y en la búsqueda de agrandar la familia.

Pero hoy vengo por aquí sobretodo porque Proyectos con Duende ha organizado un evento increíble, el día 19 de Mayo al que tengo la suerte de asistir, pero también os invito a que lo veáis, ya que será vía streaming. El evento se llama I Encuentro redes y bloguers EM podéis encontrar más información con el hastag #EMredes17.
En el encuentro se hablará sobre cómo influyen las redes sociales y los blogs en las relaciones de pacientes con EM y también profesionales del sector.
Os dejo por aquí el programa del evento:




Y la verdad es que estoy entusiasmada con que llegue el día y disfrutar de la compañía de tanta gente tanto en persona como vía streaming.

No os olvidéis de seguirme en Twitter y en Instagram donde iré actualizando sobre cómo se podrá ver y mi experiencia.

Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.


Laura Owl

viernes, 31 de marzo de 2017

Intentando volver a las andadas

Hola otra vez! 

Quiero recuperar la costumbre de escribir los jueves, así que aquí estoy, a las tantas, escribiendo, mientras veo "cuéntame" con Rubén y una caja de pañuelos, porque tengo un trancazo impresionante...mocos, tos, estornudos...

Pero aquí estoy, con todas las fuerzas que puedo, con ganas y con mucha motivación por seguir formando esta familia, MI FAMILIA, a veces las cosas se complican, pero oye, hay que seguir y seguir, así que aunque me cueste, pienso hacer todo lo posible por formar una personita con el amor de mi vida..

Por otro lado, ha sido una semana complicada ya que a parte del catarro, he estado con la regla y con su consiguiente pseudo brote, pero bueno, tengo en mente seguir moviéndome todo lo que pueda 💪🏻💪🏻

La semana que viene, empiezo con el Copaxone, y en unos 15 días termino la desintoxicación y comenzamos a buscar a nuestra cosita☺❤

Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl

lunes, 27 de marzo de 2017

Buenas noticias!

¡Hola otra vez!

El 23 de Febrero, Rubén y yo tomamos una de las decisiones más importantes de nuestra vida, y es que tras conocer mi estabilidad, algo raro después de 3 años de enfermedad, hemos decidido intentar ser papis!! 😍

Desde entonces, he empezado a desintoxicarme de toooda la medicación sintomática ya que sin Gilenya llevo desde mediados de diciembre.

Asi que he dejado la gabapentina, la cual tomaba para la espasticidad y calambres en las piernas, y ahora estoy dejando la Cymbalta (antidepresivo), el cual me está costando un poco más, pero lo estoy llevando mucho mejor de lo que me esperaba la verdad, lo que me da más respeto es dejar el Tranxilium (ansiolitico), además coincide con el inicio del Copaxone, el tratamiento para la EM que de momento es el único compatible con el embarazo, es un tratamiento inyectable subcutáneo, lo cual me hace llevarlo mucho mejor que el avonex que es intramuscular, se inyecta cada 3 días no una vez a la semana como el Avonex, pero no tiene efectos secundarios, al menos no tan fuertes como el Avonex.

Ya iré comentando todo por aqui, pero de momento estamos muuuy ilusionados, y con muchas ganas =)

El día 4 de Abril tengo la cita para empezar a ponerme el Copaxone, ya os contare que tal.

Espero que todo esto pueda ayudar a futuros papis o mamis con EM, aunque es mas complicado y lioso que una persona sin EM, al menos está ahi la posibilidad.

Creo que no me dejo nada, pero si alguien quiere tanto preguntar como comentarme su experiencia como papi o mami con EM, estaría encantada de leerlo tato en un comentario como en un correo.

Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl

miércoles, 8 de febrero de 2017

Perfeccionista, tareas del hogar, gente alucinante y agobios

Hola otra vez!!

perdonar el estar taaaan desaparecida, pero es que no encontraba ni lugar, ni momento, ni inspiración para seguir, lo estoy pasando un poco bastante mal con el blog, ya que el tema de editar se me está haciendo un mundo, pero me encanta grabar mi día y a día y poderlo compartir, hablar en persona de mis dificultades, de mis pruebas medicas, del proceso de empezar un hogar en el nidito! es una pasada la verdad, pero se me están acumulando mucho los vídeos y esto es sobretodo por mi afán de perfeccionismo...podría subirlos de forma cutre...pero claro...no estaría contenta con el resultado...así que al final me paso un montón de horas para perfeccionar un vídeo de 13 minutos (por ejemplo).

Pero bueno, aún con los vídeos me encantaría continuar por aquí con mi entrada semanal, resumiendo un poco todo, porque se que hay gente que no podrá ver los videos, o no se, simplemente no me apetece dejar la forma en que comencé. 
Por el momento lo que estoy haciendo es perfeccionarme todo lo que puedo e ir subiendo videos, hoy por ejemplo he conseguido hacer una intro para los video blogs y casi me da algo de la emoción...se que es una tontería, pero de verdad que esto me esta ayudando muchísimo y no quiero dejarlo! yo quiero así que se que antes o después podré y lo conseguiré!

La cosa es que aquí escribo, desde el nidito, ya instalados, por fin! queda mucho por colocar, pero ya nos hemos independizado! Ahora solo queda adaptarse a las tareas del hogar y sobre todo a los turnos de Rubén que yo creo que es lo que mas nos está costando por el momento.

También quería comentar por aquí que he conocido a un par de chicas que también tienen EM, y estoy alucinando, lo primero porque son de mi edad y lo segundo porque son increíbles! majisimas, super agradables, y bueno, con una de ellas es increíble la cantidad de cosas que tenemos en común, así que nada, estoy encantada de tener más compañeras de aventuras con las que comentar batallas!

Además estoy atravesando una racha un poco mala...no se porque...tengo un montón de cosas buenas en mi vida...pero mi cabeza ya he escrito alguna vez que es un cocedero de ideas y pensamientos constantes, además me está costando muchiiismo conciliar el sueño...hasta las 3 o las 4 de la mañana no me duermo...y como no duerma unas 9 horas soy incapaz de hacer nada...así que vivo en un bucle asqueroso.
He de decir que he estado tomando antibiótico por placas de pus en la garganta, otra vez, también he estado con la regla, así que supongo que las hormonas me han jugado una pasada malísima...y estoy reponiéndome, ahora ya parece que me siento mas animada, y mas motivada, porque no era capaz de tirar hacia adelante.

En el video que he grabado hoy lo he dicho, así que esta tarde me voy a ir  andar, lo que pueda, en la compañía de mi gran amiga pero pequeña Lua, y luego me voy a relajar y a pensar en cargar mis pilas a tope y pensar en que yo puedo! y que lo voy a conseguir, aunque me cueste lo que me cueste!!

Respecto al peso, no lo he dejado! he seguido bajando! pero muy poco a poco, pero seguro! mañana toca pesarme, lo único que me estoy pesando de la FEMM porque al no vivir donde mis suegros no tengo la farmacia donde me median el IMC...pero bueno por el peso nos vamos guiando.

Hasta pronto!

Gracias por dedicar un ratito a leer esto!

Laura Owl


lunes, 16 de enero de 2017

Vlogs diarios! me acompañas? =)

Hola otra vez!

Vengo a contaros que uno de mis propósitos de año nuevo es compartir un poco mas mi día a día para dar mas visibilidad a la EM.

Así que nada, os invito a que me sigáis en esta nueva aventura, que aunque se me esta complicando un poco, pienso hacer todo lo posible para no darme por vencida!

En los videos a parte de ver mi día a día, veréis a Rubén, el nidito y demás cosas de mi vida.

Os dejo por aquí los dos primeros, del día 2 y día 3 de Enero, voy con retraso, porque me está costando familiarizarme con los editores de videos y demás pero bueno, poco a poco espero mejorar!





Espero que os gusten!

Muchas gracias por dedicarme un ratito!!

Laura Owl

viernes, 13 de enero de 2017

Vuelve la dieta, urólogo funcional, suelo pélvico y ya casi estamos en el nidito

Hola otra vez!

Por fin vuelvo por aquí, ando escasa de tiempo, pero no quiero dejar todo esto de lado, ya que me parece bastante importante.

Bueno, por un lado, comentar que vuelvo a intentar seguir la dieta, sobre todo a conseguir hacer 5 comidas al día, que es lo que mas me falla, ya que en el resto de factores no me lo salto tanto, de hecho, este jueves he vuelto a pesarme después de un mes sin hacerlo y para mi sorpresa he adelgazado 900 gramos, he subido un pelin de porcentaje de grasa pero muy poco, así que estoy muy contenta, sigo algo hinchada pero supongo que sigue siendo por los corticoides.

Así que nada a partir de ahora a seguir con esto lo mejor que pueda!

Esta semana también he ido al urólogo funcional, el cual me ha mandado un estudio urodinámico, y con los resultados ya veremos mas claro lo que me pasa.

Ademas esta semana he comenzado con las sesiones de rehabilitación de suelo pélvico en la FEMM, solo he acudido a la primera cita, en la cual me han hecho un cuestionario, y ya la semana que viene me harán un estudio para ver como esta todo, lo cual también quiero documentar.

Y por último, contaros que en breve, muy breve, este mes ya por fin!! nos mudamos al nidito!! no tenemos aún fecha fija, porque dependemos de que nos traigan el canapé de la cama, pero una vez lo tengamos en casa, para allá que nos vamos!

Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto!

Laura Owl

martes, 10 de enero de 2017

Bienvenido 2017!! Novedades =)

Hola otra vez!

Desde el año pasado no escribía nada, he pasado una época un tanto mala, así que he grabado un video explicativo, me parecía una manera mas cercana de explicarlo.

También he estado pensando mucho acerca del este nuevo año, de como afrontarlo, y mis propósitos para este año.

Os dejo por aquí el video explicando lo que me ha pasado, siento el estar en pijama y con esas pintas pero desde el día 2 de Enero ( el día que grabé el video) estoy grabando video blogs diarios con mi día a día con EM, aunque lo cuento en el primero video blog, quería explicarlo por aquí también.



Traigo también noticias, ya que hace mucho que no publico.

La dieta, está en pausa...no olvidada, y obviamente no es que coma mal, si he tenido algunos excesos esta navidad pero muy pocos, también porque no me he encontrado demasiado bien.

Pero este próximo jueves me pesaré y comenzare de nuevo a la carga.

Respecto al nidito, hemos tenido problemas y aun no estamos viviendo allí, ¡¡pero en unos 10 días nos mudaremos!!y además podréis seguir la aventura a través de los vídeos.

La verdad es que es un proyecto al que le llevo dando vueltas sobre todo desde Amsterdam ya que me gustó la experiencia, que por cierto no se me olvida que falta el vídeo del domingo, pero se descompensó el audio con la imagen y me esta resultando muy complicado el editarlo, pero de verdad que también estoy pendiente de ello.

Y cuando comenzó este año al final decidí lanzarme a la aventura y comenzar con los videoblogs, además así puedo tener grabado el comienzo de nuestra vida en matrimonio y de como vamos formando nuestro hogar y también ir viendo mi evolución y vivencias no solo con la EM, si no con la dieta y con todo en general.

Espero volver por aquí mas a menudo, y nada, deciros que iré publicando los videos en You Tube pero también los pondré por aquí, ya que al fin y al cabo es donde empecé!

Y no olvidéis seguirme en mis redes sociales, sobre todo en instagram suelo llevar todo más al día, y también en Twitter.

Espero que vuestro año este comenzando lo mejor posible y que vaya muy bien!

Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto!!

Laura Owl