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miércoles, 14 de diciembre de 2016

16 semanas con la dieta, la obra me amarga la existencia, comida familiar, tanatorio y por fin me tatuo!

Hola otra vez!

Una vez mas me toca disculparme por no subir el vídeo del domingo y por retrasarme con el blog, pero estoy pasando una mala época y en especial eta semana, aunque ha tenido muy buenos momentos también los ha tenido muy malos.

Ayer asistí a un evento llamado EMociones Multiples y cuando volví a casa me lance a grabar el blog, en vez de escribirlo y así poder contar mejor las cosas.

Esta semana ha sido una montaña Rusa, la dieta bien, la obra fatal, la comida familiar genial, luego fallece el abuelo de una de mis mejores amigas de la infancia y por último por fin me he podido tatuar un par de cosas que me hacían falta para tirar con más fuerza hacia delante, ya que son muy emotivos y familiares de gente que por desgracia ya no me acompaña.

Ya os los enseñaré mas adelante cuando estén un poco mas curados. 
Quería aprovechar a tratar el tema, ya que el otro día por twitter una chica con EM preguntó acerca de si alguien tenia tatuajes y si ella podría hacérselos. Obviamente yo le conté mi experiencia pero también la recomendé que ante cualquier duda lo consulte con su neurolog@.

Así que aprovecho para contar mi experiencia con tatuajes, hace un año me hice el primero, no sin antes consultarlo con la neuróloga que me explicó que ahora no hay problemas, pero que cuando te hacen resonancias magnéticas te preguntas si llevas ya que antes las tintas llevaban metales, lo cual puede producir molestias a la hora de realizar la prueba. Pero esas tintas ya están prohibidas, y son vegetales, de hecho yo no he notado nada cuando me ha tocado resonancia. De todas formas, siempre recomiendo buscar un sitio fiable y preguntar sobre la esterilización, tintas y ese tipo de cosas.

Para mi los tatuajes no son algo estético, son marcas personales con mucho significado y que quiero tenerlas siempre conmigo. 

De hecho, de los tres tatuajes que llevo los tres son símbolos sobre personas muy importantes en mi vida.

Bueno y sin más rollo, os paso con el vídeo, espero que os guste, y como digo siempre dejar un comentario con vuestra opinión.

También voy a poner un correo electrónico de contacto por si alguien quiere comentarme algo y lo quiere hacer de una forma mas privada y personal.

buho.multiple@gmail.com




Muchas gracias por dedicar un ratito a leerme, verme y escucharme!!

Laura Owl     

lunes, 5 de diciembre de 2016

19/11/2016 Vídeo blog del viaje a Amsterdam 2/3

Hola otra vez!

Por aquí os dejo la segunda parte del viaje, el sábado, el día de trabajo intenso como os conté en la entrada que hice sobre el viaje. 
Es el interior del edificio B. Amsterdam, como os comenté.
Espero que os guste, y perdonar si está muy desenfocado o cosas asi, son los primeros que grabo, y la verdad que entre el bastón y tal, es complicado, ¡pero merece la pena!
¡Me encanta tener estas experiencias grabadas!

 


Estoy grabando mas cositas, asi que si os gusta, hacérmelo saber!

Muchas gracias por dedicarme un ratito!


Laura Owl

domingo, 4 de diciembre de 2016

18/11/2016 / Vídeo blog del viaje a Amsterdam 1/3

Hola otra vez!

Por aquí os dejo el primer vídeo (el del viernes), donde vereis el viaje y la llegada a Amsterdam.
Esta tarde intentaré subir la segunda parte.
Espero que os guste, si es así hacermelo saber!!
Muchas Gracias!!




Muchas gracias por dedicarme un ratito.

Laura Owl

viernes, 2 de diciembre de 2016

15 semanas con la dieta, nutricionista, el coche no sale del taller...estoy un poco desbordada

Hola otra vez!

Ayer no publiqué el blog por varios motivos, por un lado porque hoy tenía cita con la neuróloga y quería aprovechar antes de la semana que viene para escribir.

Por un lado con el tema de la dieta, esta semana he engordado 0,500kg pero he bajado el porcentaje de grasa, asique poco a poco va bien, además también he tenido la cita con la nutricionista, que me llamaron para adelantarmela, y me felicitó un montón, super amable y motivadora, me animó a seguir, revisamos como estaba llevando la alimentación, un poco regular por mi situación actual, pero buena, al fin y al cabo todo bien, me dió recomendaciones y algunas recetas. La próxima revisión la tengo para Abril, pero seguire por aquí comentando como me va.

Cuando me fui a Amsterdam, la vuelta fue agridulce como comenté, nada mas salir del aeropuerto con el coche se estropearon los limpiaparabrisas, asi que como llovia a mares, llamamos a la grua para que se llevase el coche. Además, al llegar a casa mi querido Rubén me contó que se habia dado un pequeño golpe al desaparcar de un sitio donde me fué a comprar un regalo para cuando volviese...es un amor...asique habia dado el parte con el hombre y había que arreglar al coche asique hasta hoy no hemos vuelto a tener coche...

Respecto al vídeo de Amsterdam no se me ha olvidado, de hecho trabajo editandolo todo lo que puedo, he pensado en subirlo en 3 partes (una por cada dia), pero mi vida ahora es un poco caos, entre problemas familiares, la obra del nidito,etc... es complicado
Pero quiero hacerlo, y seguiré con el blog, porque me gustaría que la gente viese la realidad después de un diagnostico, de unos sintomas crónicos y de ver como tienes que adaptar tu vida desde practicamente cero y acoplarte a la nueva situación.

Pero bueno, hoy estoy un poco sentimental y triste, hoy me tocaba la revisión del año con Fingolimod (Gilenya), y no han sido muy buenas noticias que digamos.

Por un lado, me ha dicho que efectivamente el supuesto brote de agosto lo era, tengo nuevas lesiones en el cerebelo, que he mejorado bastante, pero me ha dejado secuelas, como la inestabilidad, unos picores que me dan por que si en las extremidades, que me ha dicho que se agudizan con los nervios... mi estado últimamente las 24 horas del día...

También mis manos y pies muy frios o muy calientes, en fin, para lo único que me ha podido mandar un nuevo tratamiento (otra pasti para la colección) para la espasticidad de piernas inquietas que me da por las noches al acostarme, Lioresal.

Otro mazazo ha sido saber que este tratamiento tampoco está funcionando, lo cual ya sospechaba como he dicho en otras ocasiones, pero que ahora  mismo la alternativa que me tocaría me haria mas efectos adversos que beneficiosos, asi que me ha dicho que espere unos 6 meses, que saldrá una nueva medicación que me vendrá mucho mejor.

Y por último algo que llevo un año y medio mas o menos meditando y hablando con Rubén y por fin habiamos visto el momento...tampoco puede ser aún y es, que nos gustaría ser papas, sobretodo antes de estar peor y poder disfrutar de la experiencia todo lo posible.

Pero me ha dicho que no es el mejor momento, que esperemos estos 6 meses y ver la nueva resonancia a ver si todo se estabiliza un poco.

De todas formas me ha dicho que no tendré desintoxicación de la medicina, que tendré cambio a Copaxone hasta que me quede embarazada y luego ya se suspende.

Me gustaria que si alguien que lea esto tiene algo de idea me diese un poco su opinion, o alguien que haya sido mami con EM, me vendría suuper bien.

En conclusión...hoy estoy bastante deprimida, me he permitido el lujo de estar hoy fatal y triste para a partir de mañana tirar un poco más hacia arriba y centrarme un poco más en mi sin sentirme una egoista. Solo queria decirle a mi yo del futuro, que no se que pasará, pero que al menos lo intentaré todo lo posible, y que aunque a veces me noto derrotada y superada por situaciones y circunstacias, seguiré adelante y haré lo posible por estar bien, porque Rubén esté bien y por formar la familia en nuestro nidito, que es de lo que más ganas tenemos en el mundo, formar un HOGAR!!

PD: Intentar seguirme por las redes sociales para enteraros de cuando subo los videos de Amsterdam, y también es posible que suba uno presentandonos algo mejor Rubén y yo, si quereis que hablemos de algo en especial en ese video o teneis alguna pregunta. No dudeis en dejar un comentario.

Un afectuoso saludo!

Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl.