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jueves, 23 de junio de 2016

Primer mes con conocimiento de causa

Hola otra vez!


Hoy os hablaré del mes siguiente tras recibir la noticia de mi diagnostico.

Pasados unos días tras la cita con la neuróloga, me llamaron y me dijeron que tenia cita con la doctora en planta, en lugar de en consulta. Fui con mis padres y me explicó todo un poco más, que no me preocupase, que con los tratamientos actuales no tenía porque terminar en una silla de ruedas, me dijo que todos los tratamientos que había actualmente eran inyectables, me dijo que como me daba cosa pincharme, que íbamos a probar con Avonex (interferón beta 1.a)un inyectable intramuscular, con forma de bolígrafo, por eso se llama Avonex Pen, simplemente debía cargarlo, acercarlo a mi pierna, sujetarlo bien y apretar el pulsador de la zona superior, hasta ahí todo parecía relativamente sencillo, pero a mi me seguía causando una sensación de inseguridad y miedo. La doctora me comentó que antes de la primera dosis, iría a una reunión con una enfermera para que me explicase más detalladamente el funcionamiento del Pen y me daría una receta para coger la medicación de la farmacia del hospital
Cuando salí con mis padres del despacho de la doctora tenía una sensación extraña, por un lado estaba feliz de que aunque mi enfermedad no tenía cura, al menos había algo para intentar frenarla, pero por otro lado, el hecho de tener que pincharme todas las semanas indefinidamente me agobiaba muchísimo, sobretodo el hecho de tener que hacerlo yo.
Me llamaron para la cita con la enfermera y fui con Rubén, como no encontrábamos aparcamiento fui entrando yo, la enfermera era una mujer de unos cincuenta y pico años muy simpática, me dijo que no pasaba nada, que esperábamos a Rubén, cuando ya llego, nos enseño dos estuches de cartón donde, en cada uno, se encontraba un  Pen de prueba, es decir, sin ninguna carga de medicación. Estuvimos allí una media hora haciendo prueba con unos de los Pens y el otro me lo dio para que practicase en casa unas vez antes de pincharme. 
 Al salir fuimos a la farmacia del hospital a recoger la medicación, había que coger número y esperar el turno, cuando me toco, me pidieron la receta, la cual me había dado la enfermera, y la tarjeta sanitaria, también me preguntaron si era la primera vez que recogía medicación, les dije que si, y me dieron una bolsa, roja y morada, dentro había una neverita con su correspondiente gel para el congelador,  una libretita para apuntar los pinchazos, tiritas y cuadernos informando sobre el Avonex y sobre la esclerosis múltiple.

Cuando llegamos a mi casa, metimos la medicación en la nevera y hablamos que lo mejor sería pincharme los jueves, ya que la doctora me dijo, que la medicación tenia un efecto secundario, al pincharme, tendría sensación de fiebre, escalofríos, y mal estar general, como si tuviese gripe, todo es durante unas horas después del pinchazo, así que decidí con Rubén que me pincharía los jueves por la noche.
Llegó el jueves, saque la medicación de la nevera, ya que tenía que sacarla una media hora antes de pincharme, para que no estuviese tan fría, preparé algodones, alcohol, las tiritas, todo lo necesario, me senté en el sofá, con mis padres y Rubén, preparé  el Pen, colocándole la aguja y preparando la carga.

 

 Lo puse contra mi pierna y cuando tenía que darle al pulsador, me entro un miedo, pensaba que me iba a doler muchisimo, que me iba a pinchar mal, no se, me preocupaba todo, ya no lo tenía nada claro, fue horrible, tan horrible, que después de varias horas, si estuve varias horas ahí plantada con el Pen en mi pierna muerta de miedo, conseguí darle pero me asuste lo moví de golpe y salio fuera casi toda la medicación o incluso puede que toda, así que le deje un mensaje a la enfermera pidiéndole una nueva cita, ese día me costó dormirme, solo pensaba que esto iba a ser así el resto de las semanas de mi vida, que no había fin, no era un tratamiento pasajero, que mi enfermedad era para toda la vida, yo creo que al final conseguí dormirme del agotamiento de llorar y del estrés de haberme tirado varias horas con el Pen puesto en la pierna y pensármelo tanto.
Esta entrada ya ha quedado bastante larga así que ya seguiré con está historia más adelante.
Me gustaría compartir esto con la gente que también haya usado o incluso use Avonex, que cuenten sus experiencias.


Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl

lunes, 20 de junio de 2016

Tarde en el Spa

Hola otra vez!


Hoy vengo a contar mi experiencia con los spas en general y en particular de mi última visita, hace unos meses, me dio un ataque de ansiedad el cual me hizo terminar en urgencias, no pasó nada grave, me dieron unas pastillas y solucionado, al día siguiente mi cuñada, nos regaló a mi y a Rubén, y a mis suegros unos vales para ir a un Spa a relajarnos, como no nos parecía bien ir los cuatro y que ella no viniese, mis suegros la compraron a ella un vale para que viniese con nosotros y con su novio, lo que pasa es que hasta este viernes pasado (día 17/06/2016) no hemos podido ir, ya que pilló mi boda de por medio, el viaje de novios a la vuelta Rubén tenía turnos de trabajo los fines de semana y no podía, luego mi cuñada tenía la PAU  y tenía que estudiar, y como eramos 6 para poner un día, hemos tardado varios meses en encontrar el momento adecuado. 



Finalmente este viernes fuimos al Spa, en Rivas Vaciamadrid, en un polideportivo, llegamos y nos preparamos con el bañador, las chanclas, la toalla y el gorro, todos monisimos con esos gorros tan favorecedores jajajaja, entramos en la zona de Spa y dejamos nuestras toallas colgadas al lado de la puerta, primero nos dimos una ducha, y seguido pasamos al pediluvio, que consiste en un pasillo con cantos rodados en el suelo y de cada lado del pasillo van saliendo chorros a presión de agua que van pasando de agua fría a agua caliente, esto antes no lo soportaba mucho, pero ahora lo soportaba bastante bien.



Al lado del pediluvio había dos piscinas, una pequeñita y la otra mas grande, la pequeñita, supuestamente de agua fría, pero para mi, estaba muy bien, un poco fresquita pero perfecta para el calor que hacía en la sala, tenia una cascadita muy agradable en un lateral y se accedía a ella por unas escaleras con barandilla, lo cual me vino genial por mi pierna torpe, la piscina mas grande se encontraba justo al lado de la pequeña, de echo estaban separadas por un murito, esta estaba muy caliente, y tenía dos partes, la primera mitad eran como unas hamacas de obra sumergidas en las que te tumbabas y salían burbujas en diferentes zonas, , luego bajabas unos pequeños escalones y llegabas a la otra zona de la piscina, donde había, lo primero, un chorro que salía súper fuerte, incluso hacía un poco de daño, luego otro que caía mas suave y más abierto en vez de tan concentrado, como si fuese una cascada, lo demás estaba un poco estropeado, eran asientos al rededor de la pared de la piscina, y le ibas dando a los botones y salían burbujas o chorros para la espalda, yo estaba deseando volver a la piscina de agua fría, de echo creo que es donde pase la mayor parte del tiempo, ya que cubría lo perfecto para que pudiese estirar a gusto, estire bien las piernas, todo lo que pude, luego todos pasaron a la sauna y al baño turco, pero a parte de que no me gusta porque noto el aire muy recargado y caliente y me cuesta respirar, lo tengo contraindicado por la neuróloga, así que me quede relajándome en la piscina de agua fría, luego fui a probar la ducha de agua helada, que consistía en meterte en un cubículo y encima había un cubo de madera con una cadena, consistía en tirar de la cadena y entonces te caía todo el cubo de agua helada por encima, yo ya la note muy fría así que no quiero ni imaginarme como se tiene que notar después de la sauna.



También había una fila de tres duchas redondas, eran parecidas, las tres tenían chorros y la alcachofa de arriba, pero en cada una salía el agua de una manera, en la primera caliente, en la segunda pasaba de fría a caliente y en la última salia fría y cada vez mas fría.


Para terminar, había una sala con luz tenue y puntitos de luz en el techo que iban cambiando de color, había unos sofás de obra, y se llamaba sala de relajación.
En total estuvimos mas o menos una hora y algo, me relaje bastante, pero también tenia un poco la sensación de agotamiento y de pesadez en todo el cuerpo, cuando nos arreglamos, fuimos a cenar al H2Ocio.

Para mi ir a un Spa, significa relax, pero en cierto modo me agobia un poco el tema de los contrastes, no se si ayudan a la EM o no, pero bueno, ya pasados unos días he de decir, que tuve unas pocas agujetas en la espalda, y bastante cansancio al día siguiente, pero parece que si me vino bastante bien. 

A continuación os dejo algunas fotos del Spa:

Chorros

Pediluvio

Piscina agua fría

 


























Bueno, me gustaría que quien lea esta entrada, ya tenga esclerosis múltiple o no, comente su experiencia en un Spa, si se relajo, si no, y cualquier aportación que quiera compartir.  


Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl

jueves, 16 de junio de 2016

El parón

Hola otra vez!

Hoy voy a explicar el porque de estos días sin entradas nuevas y el cómo me voy a tomar el blog a partir de ahora.
Estos días no he seguido con entradas diarias por problemas personales, por falta de tiempo y porque no me sentía con ganas. He estado recapacitando sobre el blog y he llegado a la conclusión de que es y debe ser algo positivo para mi y algo que deba hacer a gusto y no a disgusto. Así que a partir de ahora escribiré una o dos entradas a la semana contando experiencias que me pasen día a día, como por ejemplo la rehabilitación, lo que me vayan contando en el centro base, etc. Y también seguiré comentando experiencias del pasado, como viví los primeros meses, etc. Espero que el blog me sirva para expresarme y tener mi rinconcito donde guardar experiencias y vivencias para verlas en el futuro con otra perspectiva, y también espero que poco a poco llegue a gente con la misma enfermedad para poder compartir experiencias y podernos ayudar los unos a los otros. 

Aprovecho esta entrada del blog para contar como me encuentro hoy, y un poco estos días pasados. Cuando cambió el tiempo a calor, me entró mucha fatiga y me daban calambres y molestias en la pierna y mano derechos, pero al quedarse el calor me estabilicé y me encontraba un poco mejor, con fatiga y eso, pero más estable, pero ayer con el cambio a este fresco y los días nublados y raros me siento rarísima, a parte de la fatiga que tengo hoy y el cansancio, tengo el ánimo algo extraño, me siento triste y rara, la verdad esque incluso antes de tener la enfermedad el tiempo me afecta desde siempre, los días soleados me sentía feliz y los nublados triste, pero ahora es extraño, no sabria explicarlo bien del todo.

Hoy tengo rehabilitación y psicóloga en la FEMM*, me toca ir en metro porque Rubén trabaja hoy por la tarde, me acompañará su madre, pero aún así, cada vez me cuesta más, encima con el día que hace hoy, se que va a ser un mundo entrar al metro, subir y bajar escaleras, salir del metro, andar hasta la fundación y lo peor, la vuelta...después de la rehabilitación y la psicóloga, vuelta al metro y al salir del metro a subir una cuesta...pero bueno, poco a poco.

Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl

 


*FEMM: Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid

lunes, 13 de junio de 2016

Mi primera experiencia con esclerosis múltiple sin saberlo parte 3

Hola otra vez!

Continuo contando lo que pasó a continuación de que me diesen el alta.
Recuerdo que me vestí y no pensaba en otra cosa que en irme de allí, mis padres me ayudaron a recoger y avisé a Rubén que estaba a punto de salir de trabajar.
Mis padres se empeñaron en pedir un taxi y cuando vino Rubén, fuimos todos a casa de mi abuelo. 
Cuando me vio se emocionó un poco ya que ese tiempo había estado solo, aunque tenia una persona que iba todos los días a echarle una mano, pero por las noches se quedaba solo.

Al día siguiente cuando me desperté, me giré en la cama y encendí la televisión, ya que me habían recomendado que pasase unos días el mayor tiempo en horizontal, lo primero que salió fue un vídeo de un tren que descarrilaba, en la curva «A Grandeira» en Angrois, a unos 3 km de la estación de Santiago de Compostela con 218 pasajeros a bordo, causando 79 personas fallecidas.

 Me invadió una tristeza...para mi era un día feliz porque había vuelto a mi casa, pero a la vez era un día horrible para otras personas en mi país.

Rubén me cuidaba muchísimo, fue el primer mes que pasamos juntos, ya que sus padres se iban de vacaciones y se vino a vivir esos días a casa de mi abuelo. 
Rubén cocinaba, o al menos lo intentaba, ya que el pobre no tenía mucha idea, pero todo el rato me preguntaba y quería hacerlo el todo. También me ayudaba a recoger y con mi abuelo, fue un mes muy agridulce, por una parte estaba súper feliz por estar con Rubén y disfrutar de tantos momentos juntos, pero por otro la punción me estaba jugando muy malas pasadas, no podía estar mucho tiempo de pie porque me mareaba y en ocasiones me flaqueaban las piernas, pero gracias a las atenciones de Rubén, todo se hacia mucho mas llevadero.

Pasado este mes, Rubén volvió a su casa y yo volví a mi rutina de clases y gracias a la gran ayuda de Roberto, el hombre que me ayudaba con mi abuelo, todo era bastante sencillo, aunque los fines de semana seguía teniendo broncas con mi abuelo, llegaban a tanto que a finales de septiembre empezamos a discutir y Rubén por no chillar le dio un puñetazo a la pared y se rompió la mano. 
Le dieron la baja, así que durante el tiempo que tuvo la mano vendada, venía a buscarme y me acompañaba a clase, a veces me costaba un poco, pero con su compañía era más fácil.

A mediados de Octubre, una noche, me avisó mi padre que iba a urgencias con mi madre, ya que la dolían mucho los ovarios. La dijeron que tenía un quiste de 9cm en un ovario y el otro con varios quistes más pequeños. La hicieron marcadores tumorales pero todo salió negativo...menos mal! aun así los médicos decidieron que la iban a practicar una
histerectomía*, ya que mi madre no iba a tener más hijos. Prepararon todo y la ingresaron y operaron  a principios de noviembre. Todo salió genial, lo único los dolores que tenía y que con esa operación tendría la menopausia de golpe.
El día 7 de noviembre , tenía mi revisión y la recogida de resultados con la neuróloga, recuerdo que estábamos mi padre y yo con mi madre en la habitación del hospital de maternidad de o´donell , cuando se acercaba la hora de mi cita, nos fuimos mi padre y yo a las consultas del Gregorio Marañón y esperamos en la sala a que me llamasen.
Cuando entramos en la consulta, nos sentamos y me hizo algunas preguntas sobre si había vuelto a sentir la sensación del brazo y la mano y algunas cosas más, me pidió que me descalzase y me sentase en la camilla, una chica (estudiante seguramente) me exploró, como cuando estuve ingresada cuando termino, me dijo que ya me podía calzar y la doctora dijo, que tenía unas pequeñas lesiones en el cerebro, que cuando estuve ingresada se había producido una nueva y que eso era una enfermedad, que se llamaba ESCLEROSIS MÚLTIPLE*1...ahí mi cerebro desconectó, solo podía llorar e imaginarme a Stephen Hawking en silla de ruedas, luego mas adelante supe que en realidad lo que tiene es ELA*2 no esclerosis múltiple, pero sentí que el mundo se paraba en seco y se me caía encima. Recuerdo que la doctora me dijo que me fuese a casa y me tranquilizase, que si, que era una enfermedad crónica, que no tenía cura, pero había unos tratamientos que conseguían frenar un poco la enfermedad, que eran inyectables, pero que viniese a la semana siguiente y me explicaría con mas detalle todo. me pregunto que si tenía estrés y le comente por encima que vivía con mi abuelo y que a veces la relación era un poco complicada, me dijo que si tenia posibilidad que lo mejor era que dejase de ocuparme de mi abuelo.
Salí de la consulta con mi padre, nos abrazamos y seguimos llorando, a partir de ahora todo cambiaba.
De  camino a la habitación de mi madre le mande un mensaje a Rubén y me llamo, le conté que tenía una enfermedad y no supe explicarle lo que era, más adelante me dijo que según colgamos lo busco en Internet pero lo tuvo que dejar ya que salían casos muy avanzados y horribles.
 
Según nos vio mi madre se puso a llorar también, se lo contamos y no paraba de llorar. 

Recuerdo que ese día vino bastante gente a ver a mi madre, y claro se enteraban de la nueva noticia, todos me intentaban animar y dar apoyo, pero ese día era imposible, no encontraba apoyo ni paz en ninguna parte.

A partir del día siguiente empezaba mi vida con Esclerosis múltiple.

Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl
 
 
 
 
 
 

 
*Histerectomía significa extirpación del útero (matriz). Una histerectomía puede estar combinada o no con la extirpación de las trompas de Falopio y uno de los ovarios o ambos.
 
*1Esclerosis Múltiple:  (EM) es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta al cerebro y a la médula espinal. Está entre la primera y segunda causa de discapacidad en jóvenes entre 20 y 40 años. No es una enfermedad contagiosa, ni hereditaria, ni mortal.
La causa exacta de la EM se desconoce. Se cree que es una enfermedad auto inmune, que ocurre cuando nuestras defensas atacan por error a células de nuestro cuerpo. En la EM, la sustancia atacada es la mielina, una envoltura que rodea las células nerviosas, cuando esta envoltura está dañada se interrumpen o enlentecen los impulsos nerviosos.
 
*2ELA:  Esclerosis Lateral Amiotrofica, es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal: en sus etapas avanzadas los pacientes sufren una parálisis total que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinoso.

domingo, 12 de junio de 2016

Barbacoa y aire libre

Hola de nuevo!

Hoy toca día de relax, que para eso es domingo. Hoy nos han invitado a una barbacoa en el chalet de los tíos de Rubén, que está en Rivas. También tienen una piscina, pero a mi no me apetece bañarme, como casi siempre que venimos.
Hemos llegado los últimos, porque Rubén trabajó anoche y necesitaba descansar. Ha dormido como 6 horas pero aún así estaba matado y le ha costado un montón levantarse.
Hemos comido chorizos, morcillas, entrecot de ternera, hamburguesa y croquetas de la abuela de Rubén.
De postre había pasteles que han traído los abuelos y magdalenas que han traído unos tíos de Rubén, junto con los cafés habituales de la Nespresso del chalet.
Ahora estamos descansando en una hamaca en el borde de la piscina disfrutando de la brisita que corre.
Mañana seguiré con la tercera entrega de "mi primera experiencia con esclerosis múltiple sin saberlo"

Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl

sábado, 11 de junio de 2016

Mi primera experiencia con esclerosis múltiple sin saberlo parte 2

Hola otra vez!

Hoy voy a continuar contando mis primeras experiencias con la esclerosis múltiple.
Después de la primera noche en la planta 6ª del Gregorio Marañón, cuando me desperté por el ruido de enfermeras y el trajín diario de un hospital, volví a la realidad, al seguir sin saber lo que me pasaba. 
Cuándo pasaron los médicos, cómo 10 personas entre médicos y estudiantes, me repitieron entre unos y otros las pruebas del día anterior, me comentaron que efectivamente tenía menos sensibilidad y menos fuerza en el lado derecho de mi cuerpo, que se trataría con corticoides seguramente, pero que no podían ponerme aún ningún tratamiento porque tenían que hacerme pruebas para ver el porque de esos síntomas, y si me ponían tratamiento falsificaría las pruebas, me dijeron que me tomarían la tensión y la temperatura todos los días varias veces al día y que estaba en lista de espera preferente para una resonancia de la cabeza , revisiones de la vista con un fondo de ojos y una prueba que ahora mismo no recuerdo su nombre. Pasaban los días y no me llamaban para ninguna prueba, pasaban los doctores por las mañanas y confirmábamos los síntomas. Cuando me llamaron para la primera prueba, sentí miedo, no sabía a donde me llevaban ni en que consistía la prueba. Me llevaron en silla de ruedas hasta una sala con una camilla, un monitor y una mesa con ordenador, dónde estaban sentadas una doctora y una enfermera, me pidieron que me sentase en la camilla y  la enfermera comenzó a clavarme una especie como de agujitas muy finas por toda la columna, flexura de codos y rodillas y la cabeza, era bastante molesto, sobre todo cuando me pidió que me tumbase boca arriba y tenia toda la columna llena de esas agujitas, molestaban bastante, pero cuando empezaron como a darme descargas fue peor, al principio no tanto porque fue en la pierna derecha, y gracias a la falta de sensibilidad lo notaba bastante flojo, pero cuando pasaron a la pierna izquierda era prácticamente insoportable, me pedían que no me moviese, pero cada vez que se movía mi pierna era por un movimiento involuntario, yo no lo controlaba.
Después de esta experiencia le cogí miedo a las pruebas, temía que me llamasen para lo que quedaba.

Cada vez me acostumbraba un poco mas al hospital, en la habitación que yo estaba era de tres camas, a mi me tocó la del medio, cuando llegue la cama de mi izquierda estaba vacía y en la de la derecha había una señora mayor a la que le había dado un ictus y había estado fatal, pero estaba recuperándose bastante bien, lo malo es que no hablaba nada de nada. Venían sus hijas a verla y cuidarla todos los días y yo también hablaba con ellas.

A los pocos días ingreso una mujer de unos treinta y pocos años en la cama de mi izquierda, era Española pero vivía en otro país, ya no recuerdo el nombre pero se que era un país del norte de Europa, estaba de vacaciones en Madrid para visitar a su familia y llevaba todo el día que no veía casi nada por un ojo, lo veía como borroso y se le cansaba mucho la vista si leía. ahora se que seguramente también tuviese esclerosis múltiple, pero entonces no sabíamos nada, solo que nos hacían las mismas pruebas y que a ella al final la mandaron al país donde vivía a terminar el estudio para que la siguiesen allí.

Otro día me hicieron la revisión de la vista, súper incomodo, un escozor horrible, encima yo al tener los ojos claros tengo sensibilidad a la luz y después de dilatarme las pupilas me miraron con una luz que me producía un dolor muy punzante.
a pesar de estas pruebas la doctora no especificaba nada, solo que había que esperar las demás pruebas.

Recuerdo mi primera resonancia, fue horrible, yo no soy claustrofóbica pero me agobie muchísimo, y los ruidos no ayudaban nada, conseguí aguantar todo el tiempo gracias a que me iban hablando durante la prueba, cuando terminó me subieron a planta y al día siguiente me comunicaron que había que repetir, pero en esta ocasión en vez de ser de cabeza seria de la columna, por un lado me agobie un poco, pero como ya sabia de que iba podría llevarlo mejor, pero no fue así para nada, era diferente, me tenían que poner unos pesos en el pecho para que la columna quedase recta y totalmente apoyada en la cama, tenia una sensación como de ahogo todo el rato y al no poderme mover absolutamente nada me agobiaba más, pero volví a aguantar todo el tiempo.

A los dos días, me dijeron que había que hacer una prueba más, lo cual no me esperaba. Me dijeron que había que hacer una punción lumbar, dado a mi miedo a las agujas y pruebas, me sonaba fatal, me explicaron que me la realizarían al día siguiente a primera hora, según me contaron "solo" consistía (solo....a mi me sonaba a terrible) había que poner anestesia e introducir una aguja entre dos vertebras para extraer una muestra de líquido cefalorraquídeo, a mi me sonaba todo rarísimo y muy doloroso, pase todo el día muy nerviosa y pese a llevar muchos días durmiendo sola, mi madre decidió quedarse para hacerme compañía y estar allí conmigo para la prueba del día siguiente.

He de contar que Rubén venía todos los día y me traía gazpacho casero de su madre, eso ayudaba mucho, porque la comida del hospital no es que fuese el mejor de los manjares, también recuerdo que vino mi amigo Antonio y mucha mas gente.

Pasé toda la noche charlando con mi madre, ella intentando tranquilizarme, dándome la mano en todo momento, por la mañana estaba en tensión y pendiente de que viniesen a por mi, pero primero pasaban los desayunos (yo estaba en ayunas por la anestesia), y los médicos tenían que hacer las visitas. Se me hizo eterno, al fin vino la doctora con 3 chicas mas (parecían estudiantes) y me dijo que esa prueba se realizaba en la habitación, cerraron las cortinas y salio todo el mundo, cada vez estaba mas nerviosa, me puse a llorar de los nervios y una de las doctoras me miraba y con voz temblorosa la pedí, que si por favor podía darme la mano, me colocaron en posición fetal y me colocaron una sabana verde con una pequeña abertura encima, me embadurnaron de betadine y me pidieron que estuviese muy quieta, pedí que me avisasen en el momento de pinchar, para que no me asustase y diese un respingo. Me molestó bastante pero pasó. Me dijeron que tenia que estar en posición totalmente horizontal 24h y beber coca-cola normal, después me darían el alta, pasó una enfermera a tomarme una muestra de sangre arterial y una muestra de glucosa y de paso me dejo puesto un gotero con la primera dosis de corticoides.
Al día siguiente me dijeron que me daban el alta, que tenía que ir reduciendo la dosis de corticoides en casa, pero en pastillas y que no me preocupase que probablemente habría sido algo puntual. Me dieron el volante y me citaron entres meses en consulta de neurología. Por fin después de casi un mes en el hospital podría irme a casa.

Si lo has leído hasta aquí por favor deja un comentario comentando que te ha parecido o comentando alguna duda o pregunta.
Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl 




viernes, 10 de junio de 2016

Valoración para la rehabilitación

Hola otra vez!

Hoy hablaré de mi visita para valoración en rehabilitación de la seguridad social, especifico, porque hasta ahora llevo, mas o menos, un mes y medio yendo a rehabilitación pero en la fundación de esclerosis múltiple de Madrid.
Tampoco hay mucho que contar, simplemente me han hecho la valoración de siempre, caminar, tocarme la punta de la nariz con los dedos indices, ofrecer resistencia a que te estiren o doblen las extremidades,etc. En principio el plan es esperar a que me llamen y me den cita para ir dos veces en semana al Hospital de La Princesa, para hacer reentrenamiento de la fuerza, eso en principio me ayudará con la fatiga sobretodo, según me han dicho, cuando lleve una temporada me volverán a ver y valorar. Ya iré escribiendo que tal me va, pero de momento me tienen que llamar para darme la cita. También me han preguntado que de todo lo que me pasa, que es lo que mas me incapacita en mi día a día, no he sabido muy bien que contestar, nunca me había parado a pensarlo, es un conjunto de varias cosas que sumadas hacen bastante, por ejemplo fatiga, las limitaciones de la pierna, ahora el tema de mi vejiga, que seguramente cuando me vea el urólogo también necesite algún tipo de rehabilitación o algo así, mi mano torpe; no se, en principio supongo que lo que mas de todo es la fatiga y la pierna, pero también depende del día, las circunstancias, etc. Lo peor, sobretodo supongo que es tener 25 años y no poder salir como antes con tus amigas, no pasar toda una tarde paseando, hacer menos cosas de las que te gustaría, pero para eso no hay rehabilitación.
Por favor si lees esto déjame un comentario explicando tu experiencia o simplemente dejando tu opinión.
Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl

jueves, 9 de junio de 2016

Mi primera experiencia con esclerosis múltiple sin saberlo

Hola otra vez!

Hoy voy a contar algo más sobre mi, voy a hablar sobre mi primera experiencia con esclerosis múltiple, cuando ni sabia que la tenia, ni lo que era, ni nada de nada. 
Todo esto empezó un día 9, como hoy, pero de Julio de 2013, por aquel entonces, yo vivía con mi abuelo, ya que cuando murió mi abuela se sentía muy solo, y al no querer abandonar su casa, me fui a vivir con él, el problema es que se volvió muy acaparador y no quería que saliese, solo que estuviese con el todo el rato, al principio todo iba bien, teníamos nuestros roces pero convivíamos bien, pero todo se complicó cuando empecé a salir con Rubén y obviamente queríamos salir a pasear, a cenar, y eso a mi abuelo no le gustaba, porque era tiempo que el estaría solo, esto llego a tal punto que Rubén pasaba mucho más tiempo en casa de mi abuelo y los fines de semana dormía conmigo. Tras un tiempo hablándolo con Rubén tomamos la decisión de que iba a apuntarme de nuevo a un curso de estética, lo miramos y me apunté a finales de junio en una academia en el puente de vallecas, algo que no le hizo mucha gracia a mi abuelo, porque otra vez significaba pasar tiempo fuera de casa.

Pasó una semana y cuando estábamos comiendo, empezamos a discutir, no recuerdo exactamente toda la conversación, ni como empezó, solo se que acabamos a gritos, yo me puse muy nerviosa, no me gusta hablarle mal a a mi abuelo y mucho menos gritarle, recogí a toda prisa la comida, cogí mi mochila y salí a la parada del autobús para ir a clase, era muy pronto pero no quería estar mas tiempo en casa para seguir discutiendo, recuerdo todo el camino en autobús llorando y sintiéndome fatal por lo que había pasado. Llegue muy pronto, así que me senté en la puerta de un portal de al lado de la academia, no paraba de llorar, la profesora llego al rato, aún era pronto y al verme me pregunto qué había pasado, entramos a la clase y como era pronto hablamos un rato, ya me sentía mejor, pero seguía nerviosa.
Empezaron a llegar las compañeras, y empezamos la clase, al rato, empecé a notar que se me había dormido el pie derecho, obviamente no le di ningún tipo de importancia, recuerdo que llevaba unas sandalias y debajo de la mesa en la que nos sentábamos todas alrededor, que era como una mesa de reuniones, pasaba una barra metálica, yo la rozaba con el pie dormido y notaba una sensación muy extraña, pero seguía sin darle importancia.
Al terminar las clases Rubén estaba fuera esperándome, al ser día 9 íbamos a ir a tomar algo, los días 9 son nuestros días especiales, le comenté que tenía el pie algo dormido, decidimos dar una vuelta para que se me espabilase, fuimos al Docamar un sitio muy conocido por sus patatas bravas, no he vuelto a ir pero recuerdo que estaba todo buenísimo, pero mi pie seguía dormido, como acorchado, como si no fuese mio, dimos otro paseo, pero me costaba un poco andar, recuerdo que una de las veces que nos sentamos, ya que me cansaba un montón, Rubén entró en un chino y me compró un peluche de un minion*. 

Cogimos un autobús para volver a casa de mi abuelo y después de acompañarme Rubén se volvió a su casa y yo me acosté, preocupada por lo del pie, que ya había subido hasta la rodilla el adormecimiento.
Pasé una noche horrible, cada vez que me rozaba la sábana la pierna o el pie me despertaba. al día siguiente me levanté y me fui a la ducha para despejarme, recuerdo que no notaba el agua cuando me rozaba la pierna y el pie, empecé a poner el agua fría y caliente, pero nada, ahí recuerdo que me asusté muchísimo y empecé a llorar, sabia que algo iba mal, no sabia el que, pero ya no era normal, salí de la ducha y fui a la farmacia a comprar unas vendas para clase y unas medicinas para mi abuelo, como en la farmacia me conocen de toda la vida, le comenté lo que me pasaba para ver si me podían tranquilizar, pero no fue así, me asustaron más, me dijeron que me fuese cuanto antes a urgencias, que no sabían que era pero que podía ser un ictus, al decirme eso me quede petrificada, no me lo podía creer, al salir de la farmacia llame a mi madre llorando, mis padres estaban de vacaciones en la playa, me dijo que no me preocupase, que hablase con el abuelo y me fuese a urgencias, que ella llamaba a mi abuela, la cual vive al lado del Gregorio Marañón, para que me acompañase.

Cuando llegue a Urgencias mi abuela aún no había llegado, la intenté esperar pero tenía mucho miedo, así que entre para ir haciendo el registro, cuando ella llego yo ya estaba esperando para que me llamasen para pasar por el triaje, mi abuela es bastante pesimista, así que muchos ánimos no me daba, en el triaje no me dijeron nada, cuando me vio el primer medico me dijo que era un neurólogo y que me tenían que hacer varias pruebas, yo le conté todo y le dije que esa sensación ya la tenia por toda la pierna y por la mano derecha, me decían que estuviese tranquila, que me harían pruebas.
Me hicieron un electrocardiograma, análisis de sangre, de orina, un tac, yo cada vez me asustaba mas, nunca me habían hecho tantas pruebas, cuando me llamaron para darme los resultados me dijeron que no era un ictus, lo cual me relajo bastante, pero....entonces ¿que era?, no sabían muy bien que decirme, me dijeron que me harían un análisis de sangre más completo y que sino tendrían que dejarme ingresada para hacerme mas pruebas, cuando me dijo lo de quedarme ingresada solo me daban ganas de llorar, no sabían lo que me pasaba, solo había estado una vez ingresada con 10 años porque me rompí la pierna y solo fue durante un día. Mientras esperaba, mi abuela se fue a casa y vino Rubén, lo cual me relajaba, le comente un poco todo y esperamos hasta que al final me confirmaron que si me quedaba ingresada, recuerdo que lloraba y el medico me decía que no pasaba nada, que solo me quedaba ingresada para agilizar las pruebas y para controlar las sensaciones que tenia. 

Llame a mis padres y les dije que me quedaba ingresada, a lo cual me dijeron que se volvían inmediatamente de la playa, por un lado no me parecía bien, pero por el otro estaba deseando verles. Rubén llamo a sus padres para contarles la situación, vinieron enseguida y se quedó conmigo la madre de Rubén, mientras Rubén iba a casa de mi abuelo a por ropa y unas cosas.
Cuando me subieron a planta, después de esperar casi 3 horas, recuerdo todo en silencio, todo apagado, solo encendida la luz del control de enfermeras, estaban conmigo Rubén y sus padres, que se quedaron un rato hasta que llegaron mis padres, mi madre se quedó conmigo esa noche, recuerdo que llore hasta que me quedé dormida dándole la mano.


Creo que esta entrada ha quedado demasiado larga, si alguien la lee me gustaría que dejase su opinión, y que comentase si se hace muy largo.
Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl 




*minion: esbirro de Gru en la pelicula de dibujos animados "Gru mi villano favorito"