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lunes, 13 de junio de 2016

Mi primera experiencia con esclerosis múltiple sin saberlo parte 3

Hola otra vez!

Continuo contando lo que pasó a continuación de que me diesen el alta.
Recuerdo que me vestí y no pensaba en otra cosa que en irme de allí, mis padres me ayudaron a recoger y avisé a Rubén que estaba a punto de salir de trabajar.
Mis padres se empeñaron en pedir un taxi y cuando vino Rubén, fuimos todos a casa de mi abuelo. 
Cuando me vio se emocionó un poco ya que ese tiempo había estado solo, aunque tenia una persona que iba todos los días a echarle una mano, pero por las noches se quedaba solo.

Al día siguiente cuando me desperté, me giré en la cama y encendí la televisión, ya que me habían recomendado que pasase unos días el mayor tiempo en horizontal, lo primero que salió fue un vídeo de un tren que descarrilaba, en la curva «A Grandeira» en Angrois, a unos 3 km de la estación de Santiago de Compostela con 218 pasajeros a bordo, causando 79 personas fallecidas.

 Me invadió una tristeza...para mi era un día feliz porque había vuelto a mi casa, pero a la vez era un día horrible para otras personas en mi país.

Rubén me cuidaba muchísimo, fue el primer mes que pasamos juntos, ya que sus padres se iban de vacaciones y se vino a vivir esos días a casa de mi abuelo. 
Rubén cocinaba, o al menos lo intentaba, ya que el pobre no tenía mucha idea, pero todo el rato me preguntaba y quería hacerlo el todo. También me ayudaba a recoger y con mi abuelo, fue un mes muy agridulce, por una parte estaba súper feliz por estar con Rubén y disfrutar de tantos momentos juntos, pero por otro la punción me estaba jugando muy malas pasadas, no podía estar mucho tiempo de pie porque me mareaba y en ocasiones me flaqueaban las piernas, pero gracias a las atenciones de Rubén, todo se hacia mucho mas llevadero.

Pasado este mes, Rubén volvió a su casa y yo volví a mi rutina de clases y gracias a la gran ayuda de Roberto, el hombre que me ayudaba con mi abuelo, todo era bastante sencillo, aunque los fines de semana seguía teniendo broncas con mi abuelo, llegaban a tanto que a finales de septiembre empezamos a discutir y Rubén por no chillar le dio un puñetazo a la pared y se rompió la mano. 
Le dieron la baja, así que durante el tiempo que tuvo la mano vendada, venía a buscarme y me acompañaba a clase, a veces me costaba un poco, pero con su compañía era más fácil.

A mediados de Octubre, una noche, me avisó mi padre que iba a urgencias con mi madre, ya que la dolían mucho los ovarios. La dijeron que tenía un quiste de 9cm en un ovario y el otro con varios quistes más pequeños. La hicieron marcadores tumorales pero todo salió negativo...menos mal! aun así los médicos decidieron que la iban a practicar una
histerectomía*, ya que mi madre no iba a tener más hijos. Prepararon todo y la ingresaron y operaron  a principios de noviembre. Todo salió genial, lo único los dolores que tenía y que con esa operación tendría la menopausia de golpe.
El día 7 de noviembre , tenía mi revisión y la recogida de resultados con la neuróloga, recuerdo que estábamos mi padre y yo con mi madre en la habitación del hospital de maternidad de o´donell , cuando se acercaba la hora de mi cita, nos fuimos mi padre y yo a las consultas del Gregorio Marañón y esperamos en la sala a que me llamasen.
Cuando entramos en la consulta, nos sentamos y me hizo algunas preguntas sobre si había vuelto a sentir la sensación del brazo y la mano y algunas cosas más, me pidió que me descalzase y me sentase en la camilla, una chica (estudiante seguramente) me exploró, como cuando estuve ingresada cuando termino, me dijo que ya me podía calzar y la doctora dijo, que tenía unas pequeñas lesiones en el cerebro, que cuando estuve ingresada se había producido una nueva y que eso era una enfermedad, que se llamaba ESCLEROSIS MÚLTIPLE*1...ahí mi cerebro desconectó, solo podía llorar e imaginarme a Stephen Hawking en silla de ruedas, luego mas adelante supe que en realidad lo que tiene es ELA*2 no esclerosis múltiple, pero sentí que el mundo se paraba en seco y se me caía encima. Recuerdo que la doctora me dijo que me fuese a casa y me tranquilizase, que si, que era una enfermedad crónica, que no tenía cura, pero había unos tratamientos que conseguían frenar un poco la enfermedad, que eran inyectables, pero que viniese a la semana siguiente y me explicaría con mas detalle todo. me pregunto que si tenía estrés y le comente por encima que vivía con mi abuelo y que a veces la relación era un poco complicada, me dijo que si tenia posibilidad que lo mejor era que dejase de ocuparme de mi abuelo.
Salí de la consulta con mi padre, nos abrazamos y seguimos llorando, a partir de ahora todo cambiaba.
De  camino a la habitación de mi madre le mande un mensaje a Rubén y me llamo, le conté que tenía una enfermedad y no supe explicarle lo que era, más adelante me dijo que según colgamos lo busco en Internet pero lo tuvo que dejar ya que salían casos muy avanzados y horribles.
 
Según nos vio mi madre se puso a llorar también, se lo contamos y no paraba de llorar. 

Recuerdo que ese día vino bastante gente a ver a mi madre, y claro se enteraban de la nueva noticia, todos me intentaban animar y dar apoyo, pero ese día era imposible, no encontraba apoyo ni paz en ninguna parte.

A partir del día siguiente empezaba mi vida con Esclerosis múltiple.

Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl
 
 
 
 
 
 

 
*Histerectomía significa extirpación del útero (matriz). Una histerectomía puede estar combinada o no con la extirpación de las trompas de Falopio y uno de los ovarios o ambos.
 
*1Esclerosis Múltiple:  (EM) es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta al cerebro y a la médula espinal. Está entre la primera y segunda causa de discapacidad en jóvenes entre 20 y 40 años. No es una enfermedad contagiosa, ni hereditaria, ni mortal.
La causa exacta de la EM se desconoce. Se cree que es una enfermedad auto inmune, que ocurre cuando nuestras defensas atacan por error a células de nuestro cuerpo. En la EM, la sustancia atacada es la mielina, una envoltura que rodea las células nerviosas, cuando esta envoltura está dañada se interrumpen o enlentecen los impulsos nerviosos.
 
*2ELA:  Esclerosis Lateral Amiotrofica, es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal: en sus etapas avanzadas los pacientes sufren una parálisis total que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinoso.

2 comentarios:

  1. Hola Laura Owl, me encantan tus entradas y como lo expliicas todo con tanto detalle !! Seguro que con esto vas a poder ayudar a muchas personas, eres maraviillosa !! Aniimo amor, Te Quiiero Mucho !!
    Bea

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  2. Muchas gracias por el apoyo Bea!!
    Un beso!!

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