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viernes, 2 de diciembre de 2016

15 semanas con la dieta, nutricionista, el coche no sale del taller...estoy un poco desbordada

Hola otra vez!

Ayer no publiqué el blog por varios motivos, por un lado porque hoy tenía cita con la neuróloga y quería aprovechar antes de la semana que viene para escribir.

Por un lado con el tema de la dieta, esta semana he engordado 0,500kg pero he bajado el porcentaje de grasa, asique poco a poco va bien, además también he tenido la cita con la nutricionista, que me llamaron para adelantarmela, y me felicitó un montón, super amable y motivadora, me animó a seguir, revisamos como estaba llevando la alimentación, un poco regular por mi situación actual, pero buena, al fin y al cabo todo bien, me dió recomendaciones y algunas recetas. La próxima revisión la tengo para Abril, pero seguire por aquí comentando como me va.

Cuando me fui a Amsterdam, la vuelta fue agridulce como comenté, nada mas salir del aeropuerto con el coche se estropearon los limpiaparabrisas, asi que como llovia a mares, llamamos a la grua para que se llevase el coche. Además, al llegar a casa mi querido Rubén me contó que se habia dado un pequeño golpe al desaparcar de un sitio donde me fué a comprar un regalo para cuando volviese...es un amor...asique habia dado el parte con el hombre y había que arreglar al coche asique hasta hoy no hemos vuelto a tener coche...

Respecto al vídeo de Amsterdam no se me ha olvidado, de hecho trabajo editandolo todo lo que puedo, he pensado en subirlo en 3 partes (una por cada dia), pero mi vida ahora es un poco caos, entre problemas familiares, la obra del nidito,etc... es complicado
Pero quiero hacerlo, y seguiré con el blog, porque me gustaría que la gente viese la realidad después de un diagnostico, de unos sintomas crónicos y de ver como tienes que adaptar tu vida desde practicamente cero y acoplarte a la nueva situación.

Pero bueno, hoy estoy un poco sentimental y triste, hoy me tocaba la revisión del año con Fingolimod (Gilenya), y no han sido muy buenas noticias que digamos.

Por un lado, me ha dicho que efectivamente el supuesto brote de agosto lo era, tengo nuevas lesiones en el cerebelo, que he mejorado bastante, pero me ha dejado secuelas, como la inestabilidad, unos picores que me dan por que si en las extremidades, que me ha dicho que se agudizan con los nervios... mi estado últimamente las 24 horas del día...

También mis manos y pies muy frios o muy calientes, en fin, para lo único que me ha podido mandar un nuevo tratamiento (otra pasti para la colección) para la espasticidad de piernas inquietas que me da por las noches al acostarme, Lioresal.

Otro mazazo ha sido saber que este tratamiento tampoco está funcionando, lo cual ya sospechaba como he dicho en otras ocasiones, pero que ahora  mismo la alternativa que me tocaría me haria mas efectos adversos que beneficiosos, asi que me ha dicho que espere unos 6 meses, que saldrá una nueva medicación que me vendrá mucho mejor.

Y por último algo que llevo un año y medio mas o menos meditando y hablando con Rubén y por fin habiamos visto el momento...tampoco puede ser aún y es, que nos gustaría ser papas, sobretodo antes de estar peor y poder disfrutar de la experiencia todo lo posible.

Pero me ha dicho que no es el mejor momento, que esperemos estos 6 meses y ver la nueva resonancia a ver si todo se estabiliza un poco.

De todas formas me ha dicho que no tendré desintoxicación de la medicina, que tendré cambio a Copaxone hasta que me quede embarazada y luego ya se suspende.

Me gustaria que si alguien que lea esto tiene algo de idea me diese un poco su opinion, o alguien que haya sido mami con EM, me vendría suuper bien.

En conclusión...hoy estoy bastante deprimida, me he permitido el lujo de estar hoy fatal y triste para a partir de mañana tirar un poco más hacia arriba y centrarme un poco más en mi sin sentirme una egoista. Solo queria decirle a mi yo del futuro, que no se que pasará, pero que al menos lo intentaré todo lo posible, y que aunque a veces me noto derrotada y superada por situaciones y circunstacias, seguiré adelante y haré lo posible por estar bien, porque Rubén esté bien y por formar la familia en nuestro nidito, que es de lo que más ganas tenemos en el mundo, formar un HOGAR!!

PD: Intentar seguirme por las redes sociales para enteraros de cuando subo los videos de Amsterdam, y también es posible que suba uno presentandonos algo mejor Rubén y yo, si quereis que hablemos de algo en especial en ese video o teneis alguna pregunta. No dudeis en dejar un comentario.

Un afectuoso saludo!

Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl. 

2 comentarios:

  1. Buenos días Laura. Me he encontrado con tu blog y me gusta por lo bien que lo explicas y lo conciso que es. Tengo esclerosis múltiple hace más de treinta años. El mismo día que me la diagnosticaron, mi neurólogo me recomendó quedarme embarazada porque igual remitía. Lo hice, pasé unos diez años bastante estable y luego la enfermedad ha seguido su curso poco a poco. Pero tengo a mi hija, que en un mes cumple veinticinco años. Por si te sirve.

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    1. Hola Chus!
      Muchas gracias por leerlo y por comentar! me alegro que te guste!
      Espero poder ser madre a lo largo de este año...a ver si mi EM me deja...por el momento no.
      Que casualidad, yo tengo 25 años!
      Bueno espero leerte mas veces por aqui y espero que tu EM te trate lo mejor posible!
      Un beso!

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