Hola otra vez!
Hoy he vuelto a la farmacia para pesarme y de paso recoger mi cargamento de medicinas mensual, estoy bastante orgullosa, ya que aunque no he conseguido hacer la dieta totalmente a rajatabla, he intentado respetarla lo máximo posible, y como recompensa la bascula de la farmacia dice que he perdido 3kg =) la verdad es que me siento bastante bien, aunque esta semana se me ha hecho eterna y me cuesta, se que el largo camino que me queda es cuestión de esfuerzos que irán dando sus recompensas, el hecho de tener que relatarlo y escribirlo, también me da fuerzas y pienso en que me gustaría que si alguien lee esto también le de ánimos y fuerzas, la vida no es fácil y las desgracias vienen solas, todo en esta vida hay que currarselo, tengas más o menos suerte, asi que después de 1000 intentos, espero que este sea el definitivo para llevar una vida lo más sana posible y conseguir unos hábitos de vida saludables a largo plazo.
De paso os comunico que he creado una cuenta de instagram, teneis el enlace en la página principal del blog a la derecha, junto a la de twitter y facebook, de todas formas el nombre es "buhomultiple" no soy demasiado original jajajaja, intentaré ir subiendo fotitos y cosas bonitas e interesantes.
Por otro lado, decir que ya me ha llegado la cita para la ecografía, la tengo el jueves que viene, asi que ya os iré contando.
Lo del nidito sigue en espera, en cuanto vaya avanzando contaré que tal va.
Muchas gracias por el apoyo! cada vez somos más =)
Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.
Laura Owl
jueves, 25 de agosto de 2016
martes, 23 de agosto de 2016
Visita al urólogo
Hola otra vez!
Vuelvo por aquí para contar cómo llevo la dieta y mi visita de hoy al urólogo.
Hace un tiempo la neuróloga en una de las revisiones me preguntó por mis hábitos urinarios, le dije que tenía algunos problemas de incontinencia y también a la hora de identificar si tengo ganas de ir al wc, incluso que en ocasiones no noto si he vaciado bien o no la vejiga, así que me mandó al urólogo y me dijo, que lo más probable es que me diagnosticasen vejiga neurógena*, en relación a mi esclerosis múltiple.
El doctor que me ha visto hoy me ha derivado a la unidad de urología funcional, que por lo que me ha explicado, es para que me hagan un estudio de el sistema nervioso encargado del sistema urinario. ya contaré lo que me dicen
Respecto a la ansiedad, sigo igual, me dan a veces como brotecillos, que no terminan en ataque de ansiedad pero lo paso mal, intento estar relajada y darle las menos vueltas posibles a las cosas, pero me resulta muy complicado.
La dieta, la llevo bastante bien, veremos el jueves cuando me pese cómo ha ido la primera semana.
Poner mi peso me da bastante vergüenza, así que simplemente iré diciendo si he bajado, si no he iré diciendo los kilogramos o gramos.
El único problema que tengo hasta el momento es el comer 5 veces al día, me resulta un poco agobiante y complicado, pero aunque hay días que no lo he conseguido, voy intentando crear el hábito.
Respecto al nidito del que hablé en una ocasión, se retrasa una temporada, necesita una reforma bastante gorda y estamos en ello, pidiendo presupuestos y haciendo cuentas.
Creo que no tengo ninguna novedad más, simplemente he pensado en crear un instagram para ir subiendo fotos de las cosas que voy comiendo, de mis animales de compañía y si me animo incluso de mi, también puedo ir subiendo fotos de otro tipo ed cosas. No se si os interesa o no, si os interesa ponerlo en los comentarios y pondré el enlace para que podáis verlas y seguirme.
Espero que estéis pasando un verano increíble y estéis disfrutando al máximo, a mi ya no me queda casi nada para disfrutar de mis vacaciones, ya os iré contando.
Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.
Laura Owl
* vejiga neurógena: La existencia de lesiones neurológicas a causa de una enfermedad puede afectar a la comunicación entre el cerebro y la vejiga. Como consecuencia, no se puede controlar la vejiga ni vaciarla completamente.
Vuelvo por aquí para contar cómo llevo la dieta y mi visita de hoy al urólogo.
Hace un tiempo la neuróloga en una de las revisiones me preguntó por mis hábitos urinarios, le dije que tenía algunos problemas de incontinencia y también a la hora de identificar si tengo ganas de ir al wc, incluso que en ocasiones no noto si he vaciado bien o no la vejiga, así que me mandó al urólogo y me dijo, que lo más probable es que me diagnosticasen vejiga neurógena*, en relación a mi esclerosis múltiple.
El doctor que me ha visto hoy me ha derivado a la unidad de urología funcional, que por lo que me ha explicado, es para que me hagan un estudio de el sistema nervioso encargado del sistema urinario. ya contaré lo que me dicen
Respecto a la ansiedad, sigo igual, me dan a veces como brotecillos, que no terminan en ataque de ansiedad pero lo paso mal, intento estar relajada y darle las menos vueltas posibles a las cosas, pero me resulta muy complicado.
La dieta, la llevo bastante bien, veremos el jueves cuando me pese cómo ha ido la primera semana.
Poner mi peso me da bastante vergüenza, así que simplemente iré diciendo si he bajado, si no he iré diciendo los kilogramos o gramos.
El único problema que tengo hasta el momento es el comer 5 veces al día, me resulta un poco agobiante y complicado, pero aunque hay días que no lo he conseguido, voy intentando crear el hábito.
Respecto al nidito del que hablé en una ocasión, se retrasa una temporada, necesita una reforma bastante gorda y estamos en ello, pidiendo presupuestos y haciendo cuentas.
Creo que no tengo ninguna novedad más, simplemente he pensado en crear un instagram para ir subiendo fotos de las cosas que voy comiendo, de mis animales de compañía y si me animo incluso de mi, también puedo ir subiendo fotos de otro tipo ed cosas. No se si os interesa o no, si os interesa ponerlo en los comentarios y pondré el enlace para que podáis verlas y seguirme.
Espero que estéis pasando un verano increíble y estéis disfrutando al máximo, a mi ya no me queda casi nada para disfrutar de mis vacaciones, ya os iré contando.
Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.
Laura Owl
* vejiga neurógena: La existencia de lesiones neurológicas a causa de una enfermedad puede afectar a la comunicación entre el cerebro y la vejiga. Como consecuencia, no se puede controlar la vejiga ni vaciarla completamente.
miércoles, 17 de agosto de 2016
Visita al endocrino
Hola otra vez!
Aparezco de nuevo por aquí,
después de los bolos pase unos días bastante malos, entre efectos secundarios de los corticoides y los mareos con la inestabilidad, a parte de problemas personales, pero bueno parece que voy cogiendo un poco de fuerzas otra vez, menuda montaña rusa de vida que llevo, no me extraña que me den mareos jajaja (intento llevarlo con humor).
Estos días he intentado descansar, esta semana la estoy pasando otra vez cuidando la casa de mis padres, así que otra vez a bajar a la perrita, eso la verdad es que me viene super bien, me hace levantarme por las mañanas y pasear un poco.
Hoy tenía la cita que había pedido con el endocrino, a lo largo de mi vida he hecho muchas dietas, pero bueno, la verdad es que hoy no iba muy animada, ya que los endocrinos que siempre he visitado no me han animado demasiado, sin embargo hoy no ha tenido nada que ver, me ha motivado muchísimo, me ha dicho que será complicado pero que me ayudarán todo lo posible, no me han dado la típica dieta, sino una hoja con consejos y hábitos, me han estado explicando las mejores maneras de comer y los alimentos y cantidades adecuadas.
No se, la verdad que estoy bastante motivada, espero que me dure todo lo posible, ya iré actualizando que tal me va.
El otro día por twitter pregunté que si gustaba más los blogs (este formato, escrito) o los vlogs (en vídeo), comentar, a ver que os parece, lo de los vídeos me da bastante corte, a demás comencé esto un poco de manera anónima, pero bueno, he pensado que algún video de vez en cuando a lo mejor es algo más cercano y personal, no se, comentar a ver que os parece y lo vamos viendo.
Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.
Laura Owl
Aparezco de nuevo por aquí,
después de los bolos pase unos días bastante malos, entre efectos secundarios de los corticoides y los mareos con la inestabilidad, a parte de problemas personales, pero bueno parece que voy cogiendo un poco de fuerzas otra vez, menuda montaña rusa de vida que llevo, no me extraña que me den mareos jajaja (intento llevarlo con humor).
Estos días he intentado descansar, esta semana la estoy pasando otra vez cuidando la casa de mis padres, así que otra vez a bajar a la perrita, eso la verdad es que me viene super bien, me hace levantarme por las mañanas y pasear un poco.
Hoy tenía la cita que había pedido con el endocrino, a lo largo de mi vida he hecho muchas dietas, pero bueno, la verdad es que hoy no iba muy animada, ya que los endocrinos que siempre he visitado no me han animado demasiado, sin embargo hoy no ha tenido nada que ver, me ha motivado muchísimo, me ha dicho que será complicado pero que me ayudarán todo lo posible, no me han dado la típica dieta, sino una hoja con consejos y hábitos, me han estado explicando las mejores maneras de comer y los alimentos y cantidades adecuadas.
No se, la verdad que estoy bastante motivada, espero que me dure todo lo posible, ya iré actualizando que tal me va.
El otro día por twitter pregunté que si gustaba más los blogs (este formato, escrito) o los vlogs (en vídeo), comentar, a ver que os parece, lo de los vídeos me da bastante corte, a demás comencé esto un poco de manera anónima, pero bueno, he pensado que algún video de vez en cuando a lo mejor es algo más cercano y personal, no se, comentar a ver que os parece y lo vamos viendo.
Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.
Laura Owl
jueves, 4 de agosto de 2016
Cuarto bolo, ya no queda nada!!
Hola otra vez!
Aquí vuelvo a la carga, cuarto día de corticoides, urbason, metilprednisona o metilprednisolona, no se ya ni cómo llamarlo, cada día me lo dicen de una manera, menudo cacao.
Hoy estoy más baja de animos, estoy cansada, hoy casi no he dormido, me he despertado 80 veces y estoy de llevar la vía hasta los mismísimos, quiero poder frotarme el brazo con jabón y agua fresquita, pero bueno.
Respecto a síntomas más o menos igual, los mareos a ratos y la inestabilidad sobretodo, pero bueno, paciencia.
Solo me queda el chute de hoy que ya está pasando y el de mañana, espero tener pocas secuelas a largo plazo, en unos días tengo citas médicas que iré actualizando.
En cuanto a todo lo que tenía que hacer ayer, lo conseguí bastante, aunque acabe rendida y al no poder dormir bien lo voy arrastrando pero sigo con mi objetivo de tener mi casa, con mi marido y una estabilidad que me ayude a centrarme en recuperarme y cuidarme todo lo posible, aunque suene un poco egoísta, sé que o lo hago así o a la larga tendrá muchas repercusiones.
Solo pido una vida lo más normal posible, disfrutar de mi marido, tener mi familia y estar lo más tranquila posible. La salud intentaré llevarla lo mejor posible.
Hoy me toca psicóloga por la tarde, me parece que me viene requetebién!!
Mañana seguiré actualizando, me está viniendo genial desahogarme y leer comentarios compartiendo experiencias!
Gracia por el apoyo y por dedicar un ratito a leer esto!
Laura Owl
Aquí vuelvo a la carga, cuarto día de corticoides, urbason, metilprednisona o metilprednisolona, no se ya ni cómo llamarlo, cada día me lo dicen de una manera, menudo cacao.
Hoy estoy más baja de animos, estoy cansada, hoy casi no he dormido, me he despertado 80 veces y estoy de llevar la vía hasta los mismísimos, quiero poder frotarme el brazo con jabón y agua fresquita, pero bueno.
Respecto a síntomas más o menos igual, los mareos a ratos y la inestabilidad sobretodo, pero bueno, paciencia.
Solo me queda el chute de hoy que ya está pasando y el de mañana, espero tener pocas secuelas a largo plazo, en unos días tengo citas médicas que iré actualizando.
En cuanto a todo lo que tenía que hacer ayer, lo conseguí bastante, aunque acabe rendida y al no poder dormir bien lo voy arrastrando pero sigo con mi objetivo de tener mi casa, con mi marido y una estabilidad que me ayude a centrarme en recuperarme y cuidarme todo lo posible, aunque suene un poco egoísta, sé que o lo hago así o a la larga tendrá muchas repercusiones.
Solo pido una vida lo más normal posible, disfrutar de mi marido, tener mi familia y estar lo más tranquila posible. La salud intentaré llevarla lo mejor posible.
Hoy me toca psicóloga por la tarde, me parece que me viene requetebién!!
Mañana seguiré actualizando, me está viniendo genial desahogarme y leer comentarios compartiendo experiencias!
Gracia por el apoyo y por dedicar un ratito a leer esto!
Laura Owl
miércoles, 3 de agosto de 2016
Tercer bolo de corticoides
Hola otra vez!
Aqui, sentada en la sala de tratamientos por tercer día, por lo menos al escribir el blog se pasa el tiempo más ameno.
Ayer conseguí hacer todo lo planeado, a rastras, apoyándome en todos y todo, en mi bastón y sentándome cada 3 minutos, pero lo conseguí 💪🏻💪🏻, por la noche Rubén y yo cenamos con sus tíos y él se fue a trabajar y yo me quedé allí a dormir, y la verdad es que he dormido del tirón, será el agotamiento pero sigo agotada... Y con los ardores de la cara, no sé si os pasa a los demás, pero con los corticoides me salen unos coloretes y unos calores, siento como si tuviese fiebre y voy arrastrada.
Pero bueno a las 8:15 en pie, a desayunar y tomar las pastillas, una duchita y luego me ha traído la tía de Rubén al hospital a que me pongan el tercer chute, hoy me ha tocado esperar 1 hora hasta que me ha pasado pero bueno, hoy es más pronto, me han puesto el bolo a las 12h asique tendré el día más desahogado.
Cuando termine me recogerá la tía de Rubén y me llevara a la casa de mis suegros dónde está Rubén descansando después de la noche de trabajo, y pondré una lavadora comeremos y a descansar un rato, luego vendrá mi padre a buscarnos ya que nuestro coche está en el taller y nos toca ir a nuestro nidito a ir finiquitando cosas para que la obra pueda empezar el lunes.
Esta noche cena en casa de los tíos de Rubén de nuevo, Rubén a trabajar y yo a ver si consigo dormir igual.
Mañana comentaré si consigo hacer todo lo planeado o no.
Dejar en los comentarios vuestras experiencias con corticoides y brotes.
Gracias por dedicar un ratito a leer esto!
Laura Owl
Aqui, sentada en la sala de tratamientos por tercer día, por lo menos al escribir el blog se pasa el tiempo más ameno.
Ayer conseguí hacer todo lo planeado, a rastras, apoyándome en todos y todo, en mi bastón y sentándome cada 3 minutos, pero lo conseguí 💪🏻💪🏻, por la noche Rubén y yo cenamos con sus tíos y él se fue a trabajar y yo me quedé allí a dormir, y la verdad es que he dormido del tirón, será el agotamiento pero sigo agotada... Y con los ardores de la cara, no sé si os pasa a los demás, pero con los corticoides me salen unos coloretes y unos calores, siento como si tuviese fiebre y voy arrastrada.
Pero bueno a las 8:15 en pie, a desayunar y tomar las pastillas, una duchita y luego me ha traído la tía de Rubén al hospital a que me pongan el tercer chute, hoy me ha tocado esperar 1 hora hasta que me ha pasado pero bueno, hoy es más pronto, me han puesto el bolo a las 12h asique tendré el día más desahogado.
Cuando termine me recogerá la tía de Rubén y me llevara a la casa de mis suegros dónde está Rubén descansando después de la noche de trabajo, y pondré una lavadora comeremos y a descansar un rato, luego vendrá mi padre a buscarnos ya que nuestro coche está en el taller y nos toca ir a nuestro nidito a ir finiquitando cosas para que la obra pueda empezar el lunes.
Esta noche cena en casa de los tíos de Rubén de nuevo, Rubén a trabajar y yo a ver si consigo dormir igual.
Mañana comentaré si consigo hacer todo lo planeado o no.
Dejar en los comentarios vuestras experiencias con corticoides y brotes.
Gracias por dedicar un ratito a leer esto!
Laura Owl
martes, 2 de agosto de 2016
Brote en Agosto
Hola otra vez!
Aquí estoy en el hospital, ahora son las 14:15, es 1 de Agosto, estoy muerta. Pongo en antecedentes:
Esta noche mis suegros han salido de viaje de madrugada para disfrutar de sus merecidisimas vacaciones, me levante para despedirles sobre las 4:15 y no conseguí dormir hasta las 7:00 más o menos, a las 8:15 tengo la alarma para levantarme, desayunar y tomarme las pastillas a y media pero, no me he enterado, me he despertado a las 9:15 cuando ha llegado Rubén de trabajar, lo primero ha sido un susto enorme, sobre todo por la Gilenya, ya no me la he querido tomar por miedo, ya que una vez se me olvido y me regañaron por haberla tomado a otra hora, aun así me he levantado de bastante buen humor, aunque iba tarde al hospital, tenía revisión con la enfermera de neurología, tocaba análisis de sangre y tensión, el electro valía de la última vez que vine a urgencias.
Me ha preguntado que si estaba mejor de los síntomas por los que había acudido la semana pasada, le dije que no, que tenía más mareos y más inestabilidad, y me dijo que entonces me tenía que pasar a que me viese un momentito la neuróloga, esperando en la sala de espera pocos minutos me llama la neuróloga me revisa y me dice que he empeorado mucho del equilibrio y los mareos en la última semana y que eso confirma que es un brote, que tenía que ponerme 5 bolos de corticoides y que la UMA (unidad de medicina ambulatoria) estaba petada, no había ni un hueco asique me tocaba venirme a urgencias los 5 días seguramente, asique le comente lo de la Gilenya y me dijo que después de estarla tomando 9 meses, no pasaba nada que al día siguiente continuase como siempre a las 8:30 y listo.
Me dio un bajón, porque parece que no me libro de los brotes cada poco tiempo, pero bueno gracias a Rubén, me apoyo y nos bajamos a urgencias.
En urgencias nada, triaje y primer bolo de corticoides, poco más, de alta y para casa.
Luego a comer y rápidamente a mirar materiales para la casa nueva, presupuestos, etc
Al final a las 21h estábamos en una terracita tomando algo para ir a casa y dormir, esta noche he dormido en casa de mis padres por no quedarme sola, Rubén el pobre le tocaba trabajar y no había dormido en todo el día.
Dia 2 de agosto, 14h, bueno ya que ayer no me dio tiempo a subir el blog, aprovecho estos momentos de bolo, en los que no tengo nada que hacer para seguir e intentar subir tanto lo de ayer como lo de hoy.
Esta noche la he pasado fatal, me costó muchísimo dormirme y no era capaz de conciliar un sueño profundo, así que toda la noche dando vueltas y despertándome. A las 8:15h me he levantado he desayunado y me he dormido un ratillo hasta que ha venido mi tía a buscarme, hemos ido andando, casi muero entre el calor y la inestabilidad, hasta el ayuntamiento para mirar unos papeles para la casa, y luego en bus al hospital ( en concreto 2 autobuses) una paliza, aunque parezca una chorrada, pero bueno, aquí estoy ya enchufada y con el segundo bolo cayendo, espero tardar poco ya que tengo que ir a casa de Rubén, el pobre llevaba unas 48h sin dormir, y vamos a comer a casa de sus tíos y así luego su tía nos lleva a Arganda a las 17h, para ver azulejos... Pufff esto es un no parar y esta noche Rubén trabaja otra vez...estoy intentando ser fuerte y positiva, me pongo una coraza delante de todos, aunque a Rubén no le engaño, pero no sé cuánto aguantare, sigo tirando del carro todo lo que puedo.
La verdad que el blog ayuda mucho, que la gente te comprenda y te de animos es alucinante, sobre todo cuando es gente que no te conoce de nada y estan pendientes, no se es extraño pero muy reconfortante! Mil gracias!
Intentaré ir escribiendo los demás días pero no sé si podré subir todos los días o de varios días como esta entrada!
Gracias por dedicar un ratito a leer esto!
Laura Owl
Aquí estoy en el hospital, ahora son las 14:15, es 1 de Agosto, estoy muerta. Pongo en antecedentes:
Esta noche mis suegros han salido de viaje de madrugada para disfrutar de sus merecidisimas vacaciones, me levante para despedirles sobre las 4:15 y no conseguí dormir hasta las 7:00 más o menos, a las 8:15 tengo la alarma para levantarme, desayunar y tomarme las pastillas a y media pero, no me he enterado, me he despertado a las 9:15 cuando ha llegado Rubén de trabajar, lo primero ha sido un susto enorme, sobre todo por la Gilenya, ya no me la he querido tomar por miedo, ya que una vez se me olvido y me regañaron por haberla tomado a otra hora, aun así me he levantado de bastante buen humor, aunque iba tarde al hospital, tenía revisión con la enfermera de neurología, tocaba análisis de sangre y tensión, el electro valía de la última vez que vine a urgencias.
Me ha preguntado que si estaba mejor de los síntomas por los que había acudido la semana pasada, le dije que no, que tenía más mareos y más inestabilidad, y me dijo que entonces me tenía que pasar a que me viese un momentito la neuróloga, esperando en la sala de espera pocos minutos me llama la neuróloga me revisa y me dice que he empeorado mucho del equilibrio y los mareos en la última semana y que eso confirma que es un brote, que tenía que ponerme 5 bolos de corticoides y que la UMA (unidad de medicina ambulatoria) estaba petada, no había ni un hueco asique me tocaba venirme a urgencias los 5 días seguramente, asique le comente lo de la Gilenya y me dijo que después de estarla tomando 9 meses, no pasaba nada que al día siguiente continuase como siempre a las 8:30 y listo.
Me dio un bajón, porque parece que no me libro de los brotes cada poco tiempo, pero bueno gracias a Rubén, me apoyo y nos bajamos a urgencias.
En urgencias nada, triaje y primer bolo de corticoides, poco más, de alta y para casa.
Luego a comer y rápidamente a mirar materiales para la casa nueva, presupuestos, etc
Al final a las 21h estábamos en una terracita tomando algo para ir a casa y dormir, esta noche he dormido en casa de mis padres por no quedarme sola, Rubén el pobre le tocaba trabajar y no había dormido en todo el día.
Dia 2 de agosto, 14h, bueno ya que ayer no me dio tiempo a subir el blog, aprovecho estos momentos de bolo, en los que no tengo nada que hacer para seguir e intentar subir tanto lo de ayer como lo de hoy.
Esta noche la he pasado fatal, me costó muchísimo dormirme y no era capaz de conciliar un sueño profundo, así que toda la noche dando vueltas y despertándome. A las 8:15h me he levantado he desayunado y me he dormido un ratillo hasta que ha venido mi tía a buscarme, hemos ido andando, casi muero entre el calor y la inestabilidad, hasta el ayuntamiento para mirar unos papeles para la casa, y luego en bus al hospital ( en concreto 2 autobuses) una paliza, aunque parezca una chorrada, pero bueno, aquí estoy ya enchufada y con el segundo bolo cayendo, espero tardar poco ya que tengo que ir a casa de Rubén, el pobre llevaba unas 48h sin dormir, y vamos a comer a casa de sus tíos y así luego su tía nos lleva a Arganda a las 17h, para ver azulejos... Pufff esto es un no parar y esta noche Rubén trabaja otra vez...estoy intentando ser fuerte y positiva, me pongo una coraza delante de todos, aunque a Rubén no le engaño, pero no sé cuánto aguantare, sigo tirando del carro todo lo que puedo.
La verdad que el blog ayuda mucho, que la gente te comprenda y te de animos es alucinante, sobre todo cuando es gente que no te conoce de nada y estan pendientes, no se es extraño pero muy reconfortante! Mil gracias!
Intentaré ir escribiendo los demás días pero no sé si podré subir todos los días o de varios días como esta entrada!
Gracias por dedicar un ratito a leer esto!
Laura Owl
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