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miércoles, 14 de diciembre de 2016

16 semanas con la dieta, la obra me amarga la existencia, comida familiar, tanatorio y por fin me tatuo!

Hola otra vez!

Una vez mas me toca disculparme por no subir el vídeo del domingo y por retrasarme con el blog, pero estoy pasando una mala época y en especial eta semana, aunque ha tenido muy buenos momentos también los ha tenido muy malos.

Ayer asistí a un evento llamado EMociones Multiples y cuando volví a casa me lance a grabar el blog, en vez de escribirlo y así poder contar mejor las cosas.

Esta semana ha sido una montaña Rusa, la dieta bien, la obra fatal, la comida familiar genial, luego fallece el abuelo de una de mis mejores amigas de la infancia y por último por fin me he podido tatuar un par de cosas que me hacían falta para tirar con más fuerza hacia delante, ya que son muy emotivos y familiares de gente que por desgracia ya no me acompaña.

Ya os los enseñaré mas adelante cuando estén un poco mas curados. 
Quería aprovechar a tratar el tema, ya que el otro día por twitter una chica con EM preguntó acerca de si alguien tenia tatuajes y si ella podría hacérselos. Obviamente yo le conté mi experiencia pero también la recomendé que ante cualquier duda lo consulte con su neurolog@.

Así que aprovecho para contar mi experiencia con tatuajes, hace un año me hice el primero, no sin antes consultarlo con la neuróloga que me explicó que ahora no hay problemas, pero que cuando te hacen resonancias magnéticas te preguntas si llevas ya que antes las tintas llevaban metales, lo cual puede producir molestias a la hora de realizar la prueba. Pero esas tintas ya están prohibidas, y son vegetales, de hecho yo no he notado nada cuando me ha tocado resonancia. De todas formas, siempre recomiendo buscar un sitio fiable y preguntar sobre la esterilización, tintas y ese tipo de cosas.

Para mi los tatuajes no son algo estético, son marcas personales con mucho significado y que quiero tenerlas siempre conmigo. 

De hecho, de los tres tatuajes que llevo los tres son símbolos sobre personas muy importantes en mi vida.

Bueno y sin más rollo, os paso con el vídeo, espero que os guste, y como digo siempre dejar un comentario con vuestra opinión.

También voy a poner un correo electrónico de contacto por si alguien quiere comentarme algo y lo quiere hacer de una forma mas privada y personal.

buho.multiple@gmail.com




Muchas gracias por dedicar un ratito a leerme, verme y escucharme!!

Laura Owl     

lunes, 5 de diciembre de 2016

19/11/2016 Vídeo blog del viaje a Amsterdam 2/3

Hola otra vez!

Por aquí os dejo la segunda parte del viaje, el sábado, el día de trabajo intenso como os conté en la entrada que hice sobre el viaje. 
Es el interior del edificio B. Amsterdam, como os comenté.
Espero que os guste, y perdonar si está muy desenfocado o cosas asi, son los primeros que grabo, y la verdad que entre el bastón y tal, es complicado, ¡pero merece la pena!
¡Me encanta tener estas experiencias grabadas!

 


Estoy grabando mas cositas, asi que si os gusta, hacérmelo saber!

Muchas gracias por dedicarme un ratito!


Laura Owl

domingo, 4 de diciembre de 2016

18/11/2016 / Vídeo blog del viaje a Amsterdam 1/3

Hola otra vez!

Por aquí os dejo el primer vídeo (el del viernes), donde vereis el viaje y la llegada a Amsterdam.
Esta tarde intentaré subir la segunda parte.
Espero que os guste, si es así hacermelo saber!!
Muchas Gracias!!




Muchas gracias por dedicarme un ratito.

Laura Owl

viernes, 2 de diciembre de 2016

15 semanas con la dieta, nutricionista, el coche no sale del taller...estoy un poco desbordada

Hola otra vez!

Ayer no publiqué el blog por varios motivos, por un lado porque hoy tenía cita con la neuróloga y quería aprovechar antes de la semana que viene para escribir.

Por un lado con el tema de la dieta, esta semana he engordado 0,500kg pero he bajado el porcentaje de grasa, asique poco a poco va bien, además también he tenido la cita con la nutricionista, que me llamaron para adelantarmela, y me felicitó un montón, super amable y motivadora, me animó a seguir, revisamos como estaba llevando la alimentación, un poco regular por mi situación actual, pero buena, al fin y al cabo todo bien, me dió recomendaciones y algunas recetas. La próxima revisión la tengo para Abril, pero seguire por aquí comentando como me va.

Cuando me fui a Amsterdam, la vuelta fue agridulce como comenté, nada mas salir del aeropuerto con el coche se estropearon los limpiaparabrisas, asi que como llovia a mares, llamamos a la grua para que se llevase el coche. Además, al llegar a casa mi querido Rubén me contó que se habia dado un pequeño golpe al desaparcar de un sitio donde me fué a comprar un regalo para cuando volviese...es un amor...asique habia dado el parte con el hombre y había que arreglar al coche asique hasta hoy no hemos vuelto a tener coche...

Respecto al vídeo de Amsterdam no se me ha olvidado, de hecho trabajo editandolo todo lo que puedo, he pensado en subirlo en 3 partes (una por cada dia), pero mi vida ahora es un poco caos, entre problemas familiares, la obra del nidito,etc... es complicado
Pero quiero hacerlo, y seguiré con el blog, porque me gustaría que la gente viese la realidad después de un diagnostico, de unos sintomas crónicos y de ver como tienes que adaptar tu vida desde practicamente cero y acoplarte a la nueva situación.

Pero bueno, hoy estoy un poco sentimental y triste, hoy me tocaba la revisión del año con Fingolimod (Gilenya), y no han sido muy buenas noticias que digamos.

Por un lado, me ha dicho que efectivamente el supuesto brote de agosto lo era, tengo nuevas lesiones en el cerebelo, que he mejorado bastante, pero me ha dejado secuelas, como la inestabilidad, unos picores que me dan por que si en las extremidades, que me ha dicho que se agudizan con los nervios... mi estado últimamente las 24 horas del día...

También mis manos y pies muy frios o muy calientes, en fin, para lo único que me ha podido mandar un nuevo tratamiento (otra pasti para la colección) para la espasticidad de piernas inquietas que me da por las noches al acostarme, Lioresal.

Otro mazazo ha sido saber que este tratamiento tampoco está funcionando, lo cual ya sospechaba como he dicho en otras ocasiones, pero que ahora  mismo la alternativa que me tocaría me haria mas efectos adversos que beneficiosos, asi que me ha dicho que espere unos 6 meses, que saldrá una nueva medicación que me vendrá mucho mejor.

Y por último algo que llevo un año y medio mas o menos meditando y hablando con Rubén y por fin habiamos visto el momento...tampoco puede ser aún y es, que nos gustaría ser papas, sobretodo antes de estar peor y poder disfrutar de la experiencia todo lo posible.

Pero me ha dicho que no es el mejor momento, que esperemos estos 6 meses y ver la nueva resonancia a ver si todo se estabiliza un poco.

De todas formas me ha dicho que no tendré desintoxicación de la medicina, que tendré cambio a Copaxone hasta que me quede embarazada y luego ya se suspende.

Me gustaria que si alguien que lea esto tiene algo de idea me diese un poco su opinion, o alguien que haya sido mami con EM, me vendría suuper bien.

En conclusión...hoy estoy bastante deprimida, me he permitido el lujo de estar hoy fatal y triste para a partir de mañana tirar un poco más hacia arriba y centrarme un poco más en mi sin sentirme una egoista. Solo queria decirle a mi yo del futuro, que no se que pasará, pero que al menos lo intentaré todo lo posible, y que aunque a veces me noto derrotada y superada por situaciones y circunstacias, seguiré adelante y haré lo posible por estar bien, porque Rubén esté bien y por formar la familia en nuestro nidito, que es de lo que más ganas tenemos en el mundo, formar un HOGAR!!

PD: Intentar seguirme por las redes sociales para enteraros de cuando subo los videos de Amsterdam, y también es posible que suba uno presentandonos algo mejor Rubén y yo, si quereis que hablemos de algo en especial en ese video o teneis alguna pregunta. No dudeis en dejar un comentario.

Un afectuoso saludo!

Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl. 

jueves, 24 de noviembre de 2016

Hackaton en Amsterdam!! 14 semanas con la dieta, revisión con el endocrino repentina y me siento agridulce.

Hola otra vez!

Bueno, los que me sigáis por instagram o twitter ya me conoceréis, he subido alguna foto mía de este fin de semana tan especial y mágico.

Todo empezó el viernes, quedé con Cleo (de SomosEM) y Lorena (de Esclerosis Múltiple León), que desde el momento en el que nos encontramos ya fueron súper majas y empezamos con las típicas preguntas de "cuánto llevas diagnosticada?" "te han dado muchos brotes?".
El viaje fue mejor de lo que me esperaba, Cleo me ayudó bastante, tanto sacándome ella el check-in como durante el viaje charlando y tal.

Cuando llegamos a Amsterdam era prácticamente de noche y solo eran las 16 y poco, así que cogimos un taxi y nos fuimos al hotel a instalarnos.

Luego esperamos en la recepción a que llegasen los demás Españoles.

El HackaMSterdam consistía en juntar a gente de toda Europa para buscar soluciones a tres retos:

-El de Fernando, problemas de control de la vejiga (es el que escogimos nosotros)
-El de Paula (una de cada mil), con el problema de los pies fríos
y por último:
-El de Giacomo, problemas con el control de estabilidad

Cuando nos juntamos todos los Españoles, Blanca (de FEMM), Kiko (de Activa-T Mallorca), Paula (una de cada mil), Patxi (trabajador de Sanofi), Patricia (una encantadora y curranta muchacha de Barcelona), decidimos ir a cenar pero después de salir en busca de un sitio resulta que allí las cocinas de los sitios cierran a las 22h, asi que ya nada.

Volvimos al hotel y gracias a Patxi, nos sirvieron en el restaurante como si fuese servicio de habitaciones, solo tenían pizza pero todos teníamos hambre, así que cenamos y al subir  las habitaciones nos encontramos con Pablo (abogado, bilingüe y excelente persona) y ya nos fuimos cada mochuelo a su olivo y a dormir.

El sábado por la mañana quedamos a las 8 en la recepción para desayunar en el hotel, dónde ya estaba Álvaro (de comunicaciones), había un montón de cosas, pero al final me decanté por un zumo de naranja, un te y una tostada de cereales, porque aunque me preparé dos fui incapaz de comerme mas de una.
B.Amsterdam

Fuimos al edificio B. Amsterdam, dónde se 
celebraba el Hackaton y nos dieron a cada uno nuestras acreditaciones, papeles explicativos sobre las jornadas, un cuaderno, un boli y para la mesa nos dieron un cartel con el nombre de nuestro equipo (Team Cuesta) y un pen drive con más información, y una plantilla dónde al final debíamos exponer nuestra idea.

El principio de la mañana transcurrió haciendo actividades de marketing y organizar nuestras ideas, luego paramos para comer algo en plan buffet.

Un poco de descanso y a la carga con más ideas y organizar más nuestro proyecto, Patricia haciendo el diseño de la interfaz, Pablo con sus ideas y ayudándonos a consultar a los expertos con su alucinante inglés y Cleo ayudando a todo y dando sus ideas, y yo bueno, di alguna idea pero la verdad es que me sentía un poco mal en el sentido que parecía que daba menos ideas que los demás pero bueno, también puede ser por mi humor, por estar tan lejos de casa y por pasar las noches sola después de tanto tiempo.

A las cinco y media de la tarde mas o menos, nos pusieron la cena, en un ambiente muy chulo con velitas, también en plan buffet y en nuestro equipo hablamos que terminábamos un poco más la presentación para entregarla al día siguiente y que nos íbamos a dormir, porque al ser un maratón había gente que se quedaba allí toda la noche, y había gente incluso con prototipos, así que decidimos que dado que no íbamos a ganar, lo mejor era irse pronto a descansar.

Volvimos al hotel y fuimos a dejar las cosas a la habitación y quedamos en la recepción para charlar un rato y tomar algo. Yo subí y después de pelearme un poco mas con la puerta para que se abriese, llame a Rubén y a mis padres para charlar un rato y empecé a sentirme muy cansada y me daba pereza bajar, pero jolín, tenía que aprovechar al máximo el fin de semana asi que me baje un rato y lo pasamos bien, ahí hablando un poco entre todos.

Al volver a la habitación dejé todo preparado porque el domingo no desayunábamos en el hotel y a las 8 menos cuarto teníamos que estar ya preparados en la recepción con la maleta y el check-out hecho.

El domingo me levante a las 6:30 de la mañana para darme una ducha, sin lavarme el pelo porque no quería morir congelada, ya que el secador del hotel era una caca, luego me coloque un poco el pelo, me maquillé y para abajo.

Al llegar al B. Amsterdam desayunamos y nos pusimos a ultimar detalles, nos comunicaron que teníamos 3 minutos para presentar nuestra idea, así que decidimos que la presentación la harían entre Patricia y Pablo, ya que tuvieron una idea maravillosa y además el inglés tan fluido de Pablo ayudaría a ahorrar tiempo.

Empezaron las presentaciones y para nuestro chasco descubrimos que había otros dos equipos con una idea muy similar a la nuestra, asi que ya si que teníamos muy claro que no ganaríamos.

Nosotros teníamos unos papelitos para votar a los demás equipos, y al terminar las presentaciones, he de decir que la nuestra causó sensación, ya que era como un teatrillo, es decir, salia Patricia y decía " Hola, mi nombre es Patricia, soy paciente de esclerosis múltiple y bueno, creo que me tengo que ir" y soltaba el micrófono y salia corriendo hacia los baños, acto seguido subía Pablo corriendo al escenario y presentaba nuestra idea sobre el control de la vejiga.

Entregamos las votaciones y nos relajamos un poco, tomamos un té y unas galletas que estaban bueniiiisimas y nos volvimos a sentar para ver el ranking de los tres mejores.

Estábamos todos bastante relajados porque teníamos claro que había mucho nivel, además uno de los finalistas era uno de los equipos con la misma idea que nosotros, asaque yo ya me desmoralicé y dije, ni de coña ganamos, pero bueno, llego el momento del ganador, en la pantalla ponía "and the winer is..."("y el ganador es...") y la presentadora decía, "que momento mas tenso y emocionante" y de repente dice " lo siento tengo que irme" y suelta el micrófono y se va, ahí ya nos miramos en plan de " no puede eser" y coge el micrófono el compañero y dice "TEAM CUESTA!!!!!" yo lo flipé...deje la cámara en la mesa, se me acercó Pablo y me dijo "levanta que hemos ganado" nos dimos un abrazo, luego me abrazo con Patricia, abrazo con Cleo y a subir al escenario a la entrega del cheque gigante!!

Dejo por aquí algunas fotos:


Team Cuesta (SomosEM) De izquierda a derecha: Patricia, Cleo, Pablo y Yo 

Team Spain al completo!!

Team Spain!! Los mejores!!


Yo estaba flipando, y con ganas de llorar de la emoción, pero ya cuando se acerco Paula y dijo, "voy a llorar", ya no pude más y empecé a llorar! llame a Rubén, a mis padres! no me lo podía creer, algo que había empezado como si nada se iba a convertir en una gran aventura rodeada de gente estupenda y maravillosa. Nos entrevistaron y nos hicimos fotos con el cheque, ya que evidentemente no podíamos volar con el a España.
Todos los Españoles, los dos equipos, estábamos suuuper emocionados! España se llevaba el premio!

También aprovechamos para apuntarnos al reto a nivel mundial! asi que ya os contaré como va evolucionando la cosa, de momento solo puedo dar las gracias, sobretodo a Paula por liar la que lió, por juntarnos a todos y a todos los demás gracias también por hacer tan especial el fin de semana. Estoy deseando verles a todos otra vez!

Por otro lado aprovecho para decir que esta semana he engordado 0.5kg pero bueno, la grasa va bajando, asi que poco a poco, la verdad es que en volumen lo voy notando.
Además esta mañana me ha llamado una endocrina del hospital para adelantarme la cita del 16 de diciembre a mañana! me he quedado un poco en shock, pero bueno, ya estoy casi casi en el peso que teníamos hablado para diciembre asi que no me preocupa.

También hoy me he torcido un pie de mala manera haciendo la cama, espero que no sea nada, ya que voy luego a la FEMM a la psicóloga aprovecharé para decirle a la enfermera que me eche un ojillo.

Y también quería poner un par de cosas en esta entrada que quiero tener para un futuro.
La situación con mis padres es algo complicada y eso me está afectando bastante, por eso me siento agridulce, porque estoy súper contenta por lo de Amsterdam, orgullosa de viajar en avión sin ponerme de los nervios y de controlar mi ansiedad y mis pensamientos un poco mejor, pero aún asi, entre la obra del nidito que no para de darme quebraderos de cabeza y la situación con mi familia, creo que estoy un poco inestable, pero bueno, poco a poco, espero leer esto dentro de unos meses y que todo vaya mejor.

En la siguiente entrada contaré que tal con el endocrino y tal. y espero ser capaz de editar el vídeo de Amsterdam pronto y ponerlo por aquí, aunque algunos ya me conoceréis por foto, pero bueno, ya que esto es un diario lo completare con vídeo blogs o vídeos explicando cosas que necesite tener aquí para un futuro.

Muchas gracias por dedicar un ratito a leer esto.

Laura Owl